Helsingfors, 10 juni 2015

I går var jag ute på en trettio minuter lång joggingrunda, den första på nästan ett år! Det gick långsamt, men farten var inte det viktiga. Det är inte heller tanken som räkna(de)s, utan just själva genomförandet.

Här ännu då någonting som verkar väldigt ologiskt – hur kan någon i mitt skick springa? Ja, säg det den som vet.

Gårdagens löpning var en mjukstart, jag tror jag kom knappa fyra kilometer. Men det finns inte en chans att jag kan gå fyra kilometer – då får jag åtstramande värk och kraftig lägesyrsel, och måste avbryta.

Jag fick i och för sig värk och yrsel igår, men det var när jag gick till matbutiken efter joggingrundan. Jag mådde rätt dåligt senare på kvällen också, men jag hade inte förväntat mig något annat – tvärtom är jag glad och förvånad över att det gick så pass bra som det gick. Inga värre efterkänningar idag heller, bara lite lätt lägesyrsel och tinnitus. Småsaker.

Det är någonting med det monotona och det statiska som min kropp inte klarar av. Joggingen flexar musklerna mycket mera än gång, och använder vridmoment i överkroppen på ett helt annat sätt. Även om jag fortfarande är en matt skugga av mitt forna jag så kan jag alltså börja motionera igen, vilket är härligt – jag trivs inte kroppsligt passiv.

Och kanske, kanske jag redan ser positiva resultat av behandlingen! Det är en lång väg kvar, men små framsteg är ändå steg i rätt riktning. I det skick jag var i våras hade jag nog inte ens vågat försöka jogga. Faktum är att redan knytande av snören på joggingskor hade gett mig fysiska problem.

Så nu gläds jag över det här, och ser fram emot den dag när jag igen ska kunna bära två matkassar från snabbköpets kassa ut till bilen på parkeringen utan att tillbringa resten av dagen i liggande läge, fullpumpad med mediciner. Baby steps, baby steps.

Helsingfors, 9 juni 2015

Idag har jag fridag från kliniken. Nu när IV-antibiotikan ges varannan dag så kan jag sköta om den övriga medicineringen här där jag bor.

Som så ofta när jag inte har något program inplanerat så vaknade jag tidigt, med mina mått mätt. Morgnarna är jag lite tudelat inställd till när det gäller borrelian. Det beror på lika delar glädje i att vakna utan värk, och nedstämdhet över att veta att det börjar värka genast jag rör på mig.

Det är lätt att lura sig själv, tro det bästa. De senaste åren har jag haft som rutin att ligga kvar i sängen och kolla e-post, meddelanden, nyheter osv. via telefonen. Jag har berättat både för mig själv och min fru att det är ett enkelt sätt att börja dagen, en möjlighet att undvika att möta praktiska angelägenheter genast jag öppnar min arbetsdator.

Det är i och för sig sant det också, men det är inte därför jag börjat med min morgonrutin. Det alldeles första jag gör på morgonen är att jag äter värkmedicin. Det jag sen gör är att jag väntar på att den ska börja verka. Den tid jag väntar fyller jag med någon slags mening, därav den horisontella starten på dagen.

Värkmedicinen lindrar inte besvären så mycket som jag skulle önska, men den dämpar dem något. Utan medicin har jag en tendens att överkompensera, använda andra muskler när värken sätter in. Så överbelastar jag dem, och hamnar sen i en ond cirkel.

Borrelia är för många förknippad med vandrande värk, och så också för mig. Mina största problem har jag i musklerna i överkroppen, och alldeles speciellt på vänster sida av nacken, övre ryggen och bröstkorgen. Det betyder däremot inte att det bara värker just där.

Det är mer regel än undantag att jag efter en dag med värk i det området nästa dag är symptomfri just där. I stället värker det någon annanstans – höger sida, spegelvänt, eller ryggslutet, eller under fotsulorna. Det är som om det inte fanns någon logik alls, och det finns det inte heller – om man bara tänker leder, muskler, och senor.

Men i något skede inser man att det är nervsystemet som bråkar, och att det inte handlar om “någon nerv som är i kläm” (jag kan inte ens räkna de gånger jag fått den diagnosen… precis som om en gigantisk nerv löper genom hela kroppen och åstadkommer problem i olika områden.)

Då är det hela plötsligt helt logiskt. Det förklarar också den märkliga kedjereaktion (värk -> illamående -> öronringningar -> extraslag i hjärtat -> luft i magen -> kramp i tarmen -> yrsel -> svimning)  som ibland utlöses som från ingenstans.

Nervsystemet löper amok. Det känns ibland som att vara en docka i en dockteater, med en liten djävul som sitter och drar i trådarna bara för att bråka. Och det är egentligen inte så långt ifrån verkligheten heller – den spiralformade bakterien borrar sig in i leder, organ, till och med i benstommen, och tar över kommandot.

Därifrån måste den drivas med våld. Kampen fortsätter.

Helsingfors, 4 juni 2015

Det kanske mest förrädiska är att allting skedde så långsamt. Då, före borreliainfektionen, var jag en aktiv person. Jag flugfiskade, tränade aikido, spelade fotboll, joggade, nötte vägarna med rollerblades + stavar, reste mycket, byggde, lyfte och tog i när det behövdes.

Nu, femton år efter sommaren år 2000, är jag 45 år gammal. Under en bra dag kan jag ta trappan upp en våning, om jag får ta tid på mig. Sämre dagar är jag tvungen att åka hiss eller rulltrappa.

Jag kan inte bära något som väger mer än några få kilon en längre sträcka utan att få problem. Inte heller dra en resväska efter mig mer än ett femtiotal meter.

Svårast har jag med statiska ställningar och monotona rörelser. Jag kan inte sitta i en och samma position i mer än några minuter åt gången, och därför byter jag ställning då det är möjligt. Det är det inte alltid.

Kör jag bil mer än ca 100 km så har jag svår värk nästa dag, och kör jag riktigt långt har jag värk redan när jag stiger ur bilen. Att sitta intryckt i en trång passagerarstol på ett flyg är ännu värre, då blir varje steg vid ankomstterminalen en plåga.

Jag kan inte gå några länge sträckor innan värken i nacke, rygg och bröstkorg blir outhärdlig. Under en bra dag kanske nästan en kilometer. Under en dålig dag några hundra meter.

Andningen fungerar, men kroppen krampar – ungefär som ett sendrag under foten, men ett gigantiskt, diffust sådant. Värst är smärtan i överkroppen, och längs hela vänster sida – ända från huvudet ner till tårna.

En liten stund efter att kramperna startat kommer i snabb takt tinnitus, lägesyrsel och flipperspel i tarmarna. Om jag då inte lyckas bryta förloppet blir jag lite senare illamående, kallsvettig, och får svår svindel – omgivningen börjar rotera runt mig. Hinner jag då inte lägga mig ner så svimmar jag där jag står. Det händer några gånger per år.

Jag stod just i köket och diskade här i våningen jag hyr under vistelsen i Helsingfors. Torkställningen för kärlen ligger något över axelhöjd, och när jag hade lyft upp fem tallrikar och fem glas så fick jag sätta mig ner.

Neurologer jag konsulterat kallar min symptombild för polyneuropati. Jag kallar detta långt gången, aktiv, kronisk borrelia.