Jakobstad, 27 juni 2015

För att fortsätta fotbollsanalogin i slutet av mitt förra inlägg kunde man säga att det nu pågår ett mittfältskrig, utan att någondera parten lyckats hitta öppnande passningar. 0-0, alltså, men det känns ändå som om tiden är på min sida.

Om jag har haft minsta tvivel om att det jag känner i kroppen under behandlingen verkligen rör sig om en s.k. herxheimer-reaktion så är detta nu som bortblåst. Min hittills sämsta dag i förrgår följdes av en ännu sämre dag igår. Hela kroppen var som inflammerad, och jag hade plötsligt stora neurologiska problem i höger sida av kroppen – vandrande värk, plötsliga domningar och “elstötar” både ner i benet och upp bakom örat. Det var helt enkelt fascinerande – även om det ordet oftast används i positiva sammanhang.

En rationell förklaring till det jag upplevde kunde säkert i all hast framkastas av någon. Det skulle då handla om att jag omedvetet kompenserat för problemen som jag hade i vänster sida av kroppen i förrgår – överansträngt högra sidan för att “hjälpa till” – och att gårdagens symptom var en följd av detta.

Då kan jag genast lugna eventuella förståsigpåare och meddela att jag överkompenserat på det antagna sättet många gånger i mitt liv, och att det jag upplevde igår inte på något sätt liknade det jag upplevt tidigare. Det var helt enkelt så att speciellt den ena sidan av kroppen var ett enda neurologiskt kaos, på ett sätt som inte har något att göra med överbelastning. Tro mig – jag bedriver empirisk forskning i min egen kropp.

Motattacken skedde med all form av detox och medicinering jag bara kunde komma på, och på kvällen började det lätta. Jag mår fortfarande dåligt, men det blir bättre hela tiden.

Då jag igår inte kunde göra mycket annat än vänta ut det hela så passade jag på att följa upp SSRI-fenomenet jag skrev om tidigare. Jag hade nämligen börjat bli ordentligt nyfiken, eftersom så många drabbade av borrelia har kontaktat mig och berättat att de upplevt samma sak – i korthet 1) akut sjukdomstillstånd, 2) diagnosen depression, 3) SSRI-preparat utskrivna, 4) en våldsam försämring av sjukdomstillståndet under den s.k. inkörningsperioden.

Det blev alltså en research-dag i soffan, och jag hittade någonting mycket intressant.

Det har tidigare antagits att depression beror på för lite signalsubstans i hjärnan, och att SSRI-preparat – som hindrar att signalsubstansen serotonin återupptas i nervcellernas synapser – visar goda resultat genom att användningen av preparaten resulterar i en ökad mängd signalsubstans.

Allt fler forskare har börjat ifrågasätta att detta är hela sanningen, har framlagt hypotesen att depression kan ha att göra med inflammation i hjärnan, och att SSRI-preparat kan vara effektiva på grund av anti-inflammatorisk effekt.

Den första forskningsrapporten i ämnet presenterades för drygt tre år sedan. Resutaten pekar på att så faktiskt kan antas vara fallet – resultatet i provrör (in vitro, latin, ordagrant “i glas”) visar att SSRI-preparaten vid en dosering som motsvarar den som skrivs ut av läkare tycks ha en betydande anti-inflammatorisk effekt.
(Abstraktet som jag länkat till ovan visar de grova penseldragen, den kompletta rapporten jag läste ligger bakom inloggning och kräver användarkonto och/eller betalning.)

Det som jag själv – liksom forskarteamet – såg som ännu mer fascinerande var att lägre doser fungerade omvänt, dvs gynnade inflammation. Inte nog med det, de lägre doserna triggade också mikrogliacellerna – den viktigaste delen av det centrala nervsystemets immunförsvar – till att börja utsöndra… just det, cytokiner.

En människa som drabbats av borrelia har på tok för mycket cytokiner redan på grund av själva sjukdomen, kroppen är i ett slags ständigt inflammatoriskt tillstånd. SSRI-preparat kräver en inkörningsperiod, det kan ta många veckor förrän mängden av det verksamma ämnet är tillräckligt högt i kroppen för att det ska ha en anti-inflammatorisk effekt. Ända fram till dess förvärrar SSRI-preparaten – med stöd av denna forskning – borreliasymptomen.

Så inte nog med att borrelia så ofta feldiagnosticeras som depression, medicinen som blir utskriven tycks göra det hela etter värre. Här alltså ännu en stark anledning till att borrelia-medvetenheten inom läkarkåren måste ökas.

Helsingfors, 14 juni 2015

Även om siktet är inställt på framtiden så vill jag fortsätta blicka tillbaka lite, både för att strukturera allt för mig själv och för att måla en bild av hur en människas liv kan infekteras av borrelia.

När jag fick akuta symptom hösten år 2000 (som jag skrev om tidigare här) fick jag alltså antidepressiv medicin utskriven av läkaren. Det var ett så kallat SSRI-preparat med det verksamma ämnet sertralin. SSRI-preparat är välkända för att ha en inkörningsperiod under vilken symptomen i inledningen inte förminskas, utan blir mera accentuerade. Vanligt är att man talar om en period på 2-3 veckor innan det svänger och man börjar må bättre.

Min period var inte 2-3 veckor, utan nästan två månader lång. Det var något av det värsta jag har varit med om. Kraftiga panikattacker vilket flera gånger förde mig till akuten, då jag trodde att jag var i livsfara – jag hade svår smärta i bröstkorgen och kunde inte stå upp. Vid akuten togs EKG och enzymer för kolla hjärtrytm och eventuella spår av infarkt, men ingenting hittades.

Utöver panikattackerna hade jag kraftig arytmi i form av extraslag i hjärtat. Jag har alltid haft en markerat låg puls (ca 45 slag i minuten, sjunkande ner till under 40 när jag tränar och får bättre syreupptagningsförmåga). Extraslag är lite förenklat två hjärtslag som kommer för nära inpå varandra, vilket gör att det i sin tur blir ett långt avstånd före därpå följande slag kommer.

Med en puls på 45 slag i minuten slår hjärtat ett slag var 1 1/3 sekund. När två slag kommer tätt intill varandra blir det då upp mot 2,5 sekunder till slaget efter. Man hinner tänka mycket under 2,5 sekunder – det är en oerhört lång tid att vänta.

Utöver det här så var mitt huvud totalt fullt – det är det bästa sättet jag kan beskriva det på. Som om hjärnan var en bikupa, ett huvud helt upptagen med sig självt. Alla yttre impulser – någon som talade, musik som spelade, plötsliga ljud, stark sol – blev för mycket. Jag kunde inte ta in någonting alls, som om hjärnan var ett kärl alldeles till kanten fyllt med vatten och varje droppe som föll ner i kärlet rann över.

Och ännu – darrningar, yrsel, svettningar, en nacke som inte orkade bära upp huvudet. Det var två väldigt långa månader. Det som bar mig igenom var att min fru Ia aldrig tog lättvindigt på hur jag mådde och samtidigt alltid fanns där som ett ankare i en nattsvart vardagsstorm.

Säkert kan man reagera på SSRI-preparat som jag gjorde, men nu efteråt har jag ändå börjat fundera över det hela. Jag känner många som använder sådan medicin. Flera har knappt någon inkörningsperiod alls, andra går igenom en dal före vandringen börjar stiga uppåt. Ingen jag själv känner tycks ha mått så dåligt som jag gjorde då enbart på grund av SSR-preparat.

Jag har tänkt att just den här medicinen är påfrestande just för mig, och att jag har en tunn vägg mellan kropp och själ. Samtidigt stämmer de här symptomen in på den första genomklappning som många går igenom när borrelian brutit ut. Jag vet inte. Kanske det inte var det ena eller det andra, utan både och. Jag tror nu efteråt att borrelian åtminstone var en av anledningarna till det fysiska och själsliga kaos jag gick igenom.

Helsingfors den 8 Juni 2015

I morgon måndag utökas medicineringen med ytterligare en antibiotika. Jag får fortsättningsvis också IV-antibiotika, nu varannan dag. Nu börjar den period jag varit mest rädd för, dvs nu när full medicinering uppnås.

När spirocheterna (de spiralformade bakterierna) dör ut i kroppen sker det genom att bakteriens cellvägg spricker. Ut i blodsystemet strömmar endotoxiner, vilket kroppen reagerar mot genom att behandla som en inflammation. Om mängden endotoxiner är så stor att kroppens försvarssystem överbelastas så uppstår en så kallad Herxheimer-reaktion. Det är då man plötsligt börjar må ännu sämre än tidigare.

Herxheimer-reaktionen, kort kallad herx, kan vara allt från nästan obefintlig till att göra patienten våldsamt sjuk. Vissa borreliapatienter uppvisar ingen herx alls, andra mår fruktansvärt dåligt. Jag hoppas förstås att jag hör till den tidigare kategorin, men har mentalt förberett mig för en tung vecka.

Borreliabakterien är en kameleont som kan klä sig i sjukdomsbild av andra sjukdomar, och det ger naturligt nog läkare huvudbry när det gäller att fastställa en riktig diagnos. Lyssnar man till olika patienters sjukdomsberättelser så kan de första symptomen vara väldigt olika varandra.

Gemensamt tycks ändå vara att när sjukdomen härjat i kroppen en längre tid så har de flesta insjuknade liknande symptom. Kunde man se tio år framåt när de första symptomen uppstår så vore det hela så mycket lättare. Då skulle också behandlingen kunna sättas in i ett skede där bakterien inte ännu hunnit åstadkomma så stor skada.

Nu blir det mycket bekräftelse i efterhand, och väldigt många får en felaktig diagnos när de första symptomen uppstår. När jag fick mina första symptom hade jag inte en tanke på att det kunde ha något att göra med bakterien borrelia burgdorferi.  

Mina första symptom avfärdade jag snabbt och lät dem bero på annat. När jag inledde den antidepressiva medicineringen hösten 2000 trodde jag att jag skulle dö – jag var flera gånger till sjukhusakuten med oregelbunden hjärtrytm och panikattacker. EKG visade inget avvikande. Antidepressiva SSRI-preparat har en inkörningsperiod där det är vanligt att patienten mår sämre under de första veckorna.

Jag mådde fruktansvärt dåligt i sex veckor före det lättade. Det som räddade mig då var att min fru orkade sitta vid min sida och övertyga mig om att jag klarar det, att jag kommer igenom. Jag kom igenom, och drog slutsatsen att jag bara hade en ovanligt lång och tung inkörsperiod.

Men den oregelbundna hjärtverksamheten försvann inte. I mitt fall var det fråga om extraslag, under många perioder ett extraslag per tio vanliga. Då min puls alltid har varit låg och jag dessutom tränade intensivt det vinterhalvåret (vilket sänkte min vilopuls till ungefär 36 slag i minuten) så förklarade läkarna extraslagen med att de oftare uppträder hos individer med låg vilopuls. Jag trodde detta, och fortsatte.

Nästa symptom som uppstod var lägesyrsel. Detta förklarades bero på spänningar i nacken, och jag gick regelbundet till både naprapater och fysioterapeuter. Symptomen lättade genom behandlingarna, men kom snabbt tillbaka. Vid övergången till år 2001 fanns det alltså redan flera olika tecken som pekade mot ett underliggande problem, men det förstod varken jag eller läkarna då.