Jakobstad, 23 juli 2015

Jag är nu inne i den åttonde och sista veckan av min första behandling. Jag mådde rätt bra i slutet av förra veckan, och bestämde mig för att ge mig ut på en joggingrunda i måndags.

Det var en av de få dagar den här sommaren när det verkligen kändes som sommar där ute, och allting började bra. Efter ca 3 km sprang jag in i den för mig redan alldeles för bekanta borreliaväggen, dvs övre delen av kroppen låste sig, började värka, lägesyrseln tilltog och allt (utom själva andningen) fungerade väldigt dåligt.

Efter att ha stapplat mig hem den sista sträckan på 2,5 km så återhämtade jag mig något under dagen. Sen på kvällen kom resten som ett brev på posten – neurologiska problem, muskel- och ledvärk, frossa, en känsla av inflammation i hela kroppen. Jag tog mig igenom det hela med mycket citronvatten och värkmedicin. Det lindrade symptomen, men jag var så utmattad att jag somnade tidigt – med mina mått mätt.

Sen sov jag i 14 timmar i sträck, helt utslagen, och vaknade kl. 17 på eftermiddagen. Dagen var tung, med hjärnverksamhet på halvfart, och på kvällen kom frossan tillbaka. Det är en speciell känsla att under sommarens varmaste dagar sitta med fleecebyxor, yllesockor och ylletröja, huttrande under en filt.

Att så här skedde är ingen slump. Vecka åtta påminner skrämmande mycket om vecka fyra, då jag hade en liknande upplevelse. Vilket för oss till resonemanget om borrelia-intervall, så kallade lyme cycles (eng.)

Det är välkänt via olika patientrapporter att symptom vid långvarig borrelia återkommer i regelbundna intervall. Vad det beror på råder det delade meningar om.

En del menar att det är fråga om att den svåråtkomliga borreliabakterien regelbundet tar sig ut i blodomloppet för att reproducera sig, och att man under antibiotika- och/eller örtbehandling effektivt dödar spiroketer – den korkskruvaktiga, klassiska formen av borreliabakterien – när de cirkulerar i blodet.

När spiroketer dör frigörs endotoxiner, vilket kroppen reagerar mot genom att producera cytokiner. Eftersom borreliapatienters immunförsvar redan är prövat till bristningsgränsen så blir inflammationen i kroppen för stor – kroppens immunförsvar blir överbelastat, vilket ger upphov till en herxheimer-reaktion.

En annan teori – den som jag själv lutar mot – är att cyklerna beror på borreliabakteriens fascinerande förmåga att lura immunförsvaret genom att göra epitopförändringar, dvs variera den del av antigenen som antikroppar mot borrelia binder till. Sker variationer var 3-6 vecka så uppfattar kroppen detta som att den drabbats av en ny, akut inflammation, och reagerar därefter.

Epitopförändring låter logiskt. Jag vet att jag under många års tid mer eller mindre regelbundet haft riktigt dåliga dagar då jag frusit, svettats, och varit säker på att en ordentlig influensa varit på väg – bara för att redan några dagar senare vara i betydligt bättre skick.

Eftersom jag inte varit medveten om att jag har borrelia i kroppen har jag inte tänkt desto mera på det hela, utan bara accepterat att det är som det är. Utan att veta varför, och med en gnagande oro över att något är på tok.

Man vill som sagt tro det bästa, och det är lätt att lura sig själv. Cykliska, regelbundet återkommande inflammatoriska symptom är en ganska typisk del av sjukdomen. Har man sådana utan att ha fått en godtagbar diagnos så kan det vara bättre att fundera en gång för mycket än för lite. Borrelia kan vara en möjlig, bakomliggande orsak.

IC 49, 25 juni 2015

Sitter nu på tåget upp till Jakobstad igen, IC49 passerade nyss genom Riihimäki. Jag åkte ner till Helsingfors i tisdags, och fick IV-antibiotika och B-vitamindropp på kliniken igår.

Eftersom jag tycker mig ha börjat må successivt bättre hade jag med joggingskor och hade tänkt motionera i går på kvällen. Av det blev det inget.

I går hade jag min sämsta dag hittills under antibiotikahandlingen jag inledde den 1 juni. Enkelt uttryckt kunde man säga att jag hade alla mina bekanta symptom x 1.5. Det räckte med några korta promenader till och från bussarna för att jag skulle få kraftig värk och den våldsamt obehagliga sendragsliknande kramp som slår till i vänster sida av kroppen.

Till detta kramp under vänster fot, lägesyrsel, darrningar, illamående, extraslag i hjärtat. Flipperspel i tarmarna. Pirrande – som små elektriska strömmar – genom låren, genom vaderna, ut i tåspetsarna.

Så in med max mängd värkmedicin – även om den bara dämpar, inte tar bort symptomen. In med zopiklon (Imovane) som hjälper något gällande det neurologiska. Sen en kväll av passivitet, illamående, svettningar, mycket citronvatten, väntande ut eländet.

Jag vill – och tänker – tro att jag reagerar på endotoxiner, resultatet av borrelia burgdorferi-slakt i kroppen. Den fjärde veckan är ökänt jobbig, utan att någon riktigt vet varför. Kanske har det att göra med antibiotika som skördar offer. Kanske har det att göra med borreliabakteriens reproduktionstid.

För mig spelar själva orsaken en underordnad roll. Jag fightas igenom anfallen, skoven, och väljer att tro att de uppstår som ett kvitto på att någonting bra sker inom.

Ger mig gör jag inte. Anfall är bästa försvar, både gällande hantering av borrelia och i fotboll. Därför ska jag ikväll gå och stöda vår lokala stolthet FF Jaro i den s.k. sexpoängsmatchen mot KTP – en motståndare som Jaro borde, och borde kunna, lämna bakom sig i serietabellen.

Hoppas och tror på en attackerande approach på Centralplan i Jakobstad också. Kampen går vidare.

Jakobstad, 21 juni 2015

Det är tre veckor sedan jag började min borreliabehandling i Helsingfors. Jag åkte hem hit till Jakobstad för att fira midsommar, och åker tillbaka till kliniken åtminstone ännu nästa vecka.

De täta IV-behandlingarna med antibiotikan Azithromycin är nu genomförda. Nu, från och med vecka 4, kunde jag välja att genast gå över till att ta den antibiotikan i tablettform. Jag bestämde mig ändå för att fortsätta med IV-distribution åtminstone en gång till, kommande vecka, så att övergångsfasen till tabletter blir så mjuk som möjligt.

Den andra antibiotika jag får är Doxycyklin, en allmänt förekommande så kallad bredspektrumantibiotika. Den började jag ta vecka 2, och fortsätter med den genom hela de två första behandlingsmånaderna.

Jag har nu då alltså avklarat 3/8 av min första behandlingsplan. Mår jag då bättre? Det gör jag. Ingen dramatisk förändring till det bättre, men ändå en definitiv.

De som är skeptiskt inställda till långvariga antibiotikakurer skjuter nu hastigt in att det inte finns vetenskapliga bevis för att för att sådana skulle ge goda resultat i behandling av borrelia, utan att det tvärtom finns flera randomiserade kontrollstudier i vilka effekten av en långvarig antibiotikakur inte skiljer sig nämnvärt – om ens överhuvudtaget – från placebo.

Jag tvivlar absolut inte på resultatet av studierna, siffrorna talar sitt tydliga språk. Men som man ropar får man svar.

Sådan studier tenderar att isolera en av många byggstenar – medicineringen – från allt övrigt. Det som studierna inte bryr sig om – och det som den största delen av läkarkåren faktiskt inte verkar veta någonting om – är att borrelia inte bekämpas med enbart antibiotika.

Antibiotika kan vara – och är ofta – en viktig del av behandlingen, men det är så mycket annat som måste samverka gynnsamt i kampen mot bakterien. Kroppen måste fås i balans, inflammationer måste fås under kontroll, immunförsvaret måste förstärkas, toxiner måste effektivt avlägsnas från kroppen.

Det behövs näringstillskott, det behövs en revidering av kosten, det behövs avgiftning. Om detta vet den så kallade skolmedicinen i allmänhet skrämmande lite, åtminstone enligt mina personliga erfarenheter. I synnerhet många specialiserade läkare – kanske i synnerhet neurologer – tycks inte se skogen för det enda träd de vattnar, göder och sköter om.

Så varför ser jag en förbättring? Jag äter antibiotika. Jag motarbetar inflammation genom att äta kurkumin. Jag äter serrapeptidas för att lösa upp borreliabakterier i biofilm. Jag äter grapefruktfröextrakt för att spräcka cystformen som bakterien kan anta. Jag äter potenta multivitaminer, betaglukan och får B-vitamindropp för att stärka immunförsvaret. Jag har screenat mig för vilka födoämnen som stressar min kropp (bl.a. gluten, ägg och mjölkprodukter) och undviker dem. Jag äter acetylcystein och CoQ10 för att skydda mitrokondrier. Jag detoxar genom att äta glutation, dricka citronvatten, bada infraföd bastu, jogga.

Nej, enbart antibiotika biter inte på en lömsk infektion som fått härja fritt i femton år – särskilt inte som den i mitt fall slåss sida vid sida med mycoplasma och TWAR. Men nu ska det bli en ändring på det hela. Motanfall på alla flanker samtidigt.

Jakobstad, June 21, 2015

It has now been three weeks since I started my treatment for lyme disease at the clinic in Helsinki. I traveled home to Jakobstad to celebrate Midsummer, and will return to the clinic at least for next week.

The frequent IV-treatments with the antibiotic Azithromycin are now completed. Starting now (week 4), I could have chosen to transfer to taking that medication orally. I still decided to get it IV-distributed at least once more, hoping to make the transition as smooth as possible.

The other antibiotic I’m on is Doxycycline, a common broad-spectrum antibiotic. I started on Doxy in the 2nd week of treatment, and will continue throughout these two initial months of treatment.

Thus, I am 3/8 into my first treatment plan. So.. am I feeling better? Yes, I am. There is no dramatic improvement, but still a definitive one.

Those with a skeptical approach towards long-term antibiotic treatment will now be fast to refer to the lack of scientific evidence proving that these treatments would produce good results in treating lyme disease, and that, on the contrary, there are several randomized controlled studies in which the benefits of long-term antibiotic treatment doesn’t differ noticeably – if at all – from placebo.

I myself do not question the results of these studies, the numbers speak for themselves. But what you reap is what you sow.

These kind of studies tend to isolate one of many cornerstones – the medication – from everything else. What the studies doesn’t care for – and of which most doctors actually don’t seem to have a clue – is that lyme disease isn’t fought using antibiotics only.

Antibiotics can be – and often are – an important part of the treatment, but there’s so much else that has to co-operate favorably in the fight against the bacteria. The body has to retrieve its balance, inflammations have to be tamed, the immune system has to be strengthened, toxins have to be efficiently removed from the body.

Nutrition supplements, change of diet, detox – all are needed. Practicers of conventional medicine seems to know alarmingly little about this crucial fact, at least according to my personal experiences. Especially specialists – and maybe particularly neurologists – seem to be unable to see the forest for the single tree they water, nourish and care for.

So how come I feel an improvement? I take antibiotics. I battle inflammations by eating curcumin. I take serrapeptase to dissolve the biofilm where certain bacteria reside. I eat grapefruit seed extract to bust the cysts that the bacteria is able to transform into. I take highly potent multi vitamins, beta glucan and vitamin B (intravenously) to strengthen my immune system. I have done a screening for food intolerances (gluten, egg and dairy products amongst others) and avoid these. I take acetylcysteine and CoQ10 to protect mitochondrias. I detox by taking glutathione, drinking lemon juice, using an infrared sauna, and jogging runs.

No, antibiotics can’t single-handedly destroy an insidious infection which have been allowed to riot freely for fifteen years – especially not when it as in my case fights side-by-side with mycoplasma and TWAR. But all this has to change now. Counterattack on all flanks simultaneously.

Helsingfors, 14 juni 2015

Även om siktet är inställt på framtiden så vill jag fortsätta blicka tillbaka lite, både för att strukturera allt för mig själv och för att måla en bild av hur en människas liv kan infekteras av borrelia.

När jag fick akuta symptom hösten år 2000 (som jag skrev om tidigare här) fick jag alltså antidepressiv medicin utskriven av läkaren. Det var ett så kallat SSRI-preparat med det verksamma ämnet sertralin. SSRI-preparat är välkända för att ha en inkörningsperiod under vilken symptomen i inledningen inte förminskas, utan blir mera accentuerade. Vanligt är att man talar om en period på 2-3 veckor innan det svänger och man börjar må bättre.

Min period var inte 2-3 veckor, utan nästan två månader lång. Det var något av det värsta jag har varit med om. Kraftiga panikattacker vilket flera gånger förde mig till akuten, då jag trodde att jag var i livsfara – jag hade svår smärta i bröstkorgen och kunde inte stå upp. Vid akuten togs EKG och enzymer för kolla hjärtrytm och eventuella spår av infarkt, men ingenting hittades.

Utöver panikattackerna hade jag kraftig arytmi i form av extraslag i hjärtat. Jag har alltid haft en markerat låg puls (ca 45 slag i minuten, sjunkande ner till under 40 när jag tränar och får bättre syreupptagningsförmåga). Extraslag är lite förenklat två hjärtslag som kommer för nära inpå varandra, vilket gör att det i sin tur blir ett långt avstånd före därpå följande slag kommer.

Med en puls på 45 slag i minuten slår hjärtat ett slag var 1 1/3 sekund. När två slag kommer tätt intill varandra blir det då upp mot 2,5 sekunder till slaget efter. Man hinner tänka mycket under 2,5 sekunder – det är en oerhört lång tid att vänta.

Utöver det här så var mitt huvud totalt fullt – det är det bästa sättet jag kan beskriva det på. Som om hjärnan var en bikupa, ett huvud helt upptagen med sig självt. Alla yttre impulser – någon som talade, musik som spelade, plötsliga ljud, stark sol – blev för mycket. Jag kunde inte ta in någonting alls, som om hjärnan var ett kärl alldeles till kanten fyllt med vatten och varje droppe som föll ner i kärlet rann över.

Och ännu – darrningar, yrsel, svettningar, en nacke som inte orkade bära upp huvudet. Det var två väldigt långa månader. Det som bar mig igenom var att min fru Ia aldrig tog lättvindigt på hur jag mådde och samtidigt alltid fanns där som ett ankare i en nattsvart vardagsstorm.

Säkert kan man reagera på SSRI-preparat som jag gjorde, men nu efteråt har jag ändå börjat fundera över det hela. Jag känner många som använder sådan medicin. Flera har knappt någon inkörningsperiod alls, andra går igenom en dal före vandringen börjar stiga uppåt. Ingen jag själv känner tycks ha mått så dåligt som jag gjorde då enbart på grund av SSR-preparat.

Jag har tänkt att just den här medicinen är påfrestande just för mig, och att jag har en tunn vägg mellan kropp och själ. Samtidigt stämmer de här symptomen in på den första genomklappning som många går igenom när borrelian brutit ut. Jag vet inte. Kanske det inte var det ena eller det andra, utan både och. Jag tror nu efteråt att borrelian åtminstone var en av anledningarna till det fysiska och själsliga kaos jag gick igenom.

Helsingfors, 3 juni 2015

IV-medicineringen fortsätter den här tredje dagen av åtta veckor. Stunderna vid droppställningen är nästan meditativa, och tankarna rör sig naturligt nog kring hur det gick så här.

Jag har blivit fästingbiten flera gånger, så jag är inte säker på när borreliabakterien har kommit in i min kropp. Ironiskt nog gissar jag att det hände just den gång när jag varken såg eller kände något alls.

Sommaren 2000 besökte vi Åland, med hemfärd via det vackra band av mindre öar som binder ihop Åland med Åbo skärgård. Hemma i Jakobstad fick min fru Ia plötsligt ett utslag på huden – erythema migrans, den klassiska röda “piltavlan” som är så starkt förknippad med fästingbett.

Det är numera allmänt känt att mindre än hälften av alla människor som smittas av borrelia utvecklar en hudreaktion, och att det antal som dessutom uppvisar den karaktäristiska “piltavlan” är långt mindre än så. Ia hade tur i oturen – hennes hudreaktion var tillräckligt tydlig.

Varken jag eller hon hade sett någon fästing – inte krypande på kroppen, inte fastbiten i huden, ingenting. Min farbror som är läkare reagerade snabbt och lade henne på en doxycyklin-kur “för säkerhets skull”. Det är jag oerhört tacksam för idag, eftersom det antagligen räddade henne från den livsdränerande sjukdom jag själv slåss mot.

————————

Ungefär två månader efter ålandsresan klappade min kropp ihop fullständigt. Huden hettade, jag fick svår värk i rygg och nacke, det gjorde ont när jag rörde på mig, det surrade som i en bikupa i huvudet.

Jag beställde tid till en privatläkare. Jag gick dit för att beskriva mina fysiska problem, och kom hem med antidepressiv medicin.

Det finns en ådra av depression i min släkt, något jag själv blivit bekant med långt före år 2000. Jag blev årtidsbundet deprimerad när sommaren närmade sig, det var som värst under högsommaren, för att sedan ljusna när hösten kom. Sensommaren och hösten 2000 ljusnade det inte, det blev värre.

Jag tror numera att jag blev infekterad under resan den sommaren, att själva infektionstillfället passerade obemärkt, att den fysiska reaktionen kom några månader senare och samtidigt gjorde att min säsongsbetonade depression övergick i kronisk sådan. Alternativt kan jag ha haft bakterien latent i kroppen sedan tidigare, och infektionen kan ha utlösts av stress eller depression.

Det är inte lätt att veta, men timingen med vistelsen på Åland, min frus fästingbett, och den allmäna förekomsten av borrelia på Åland redan då gör att jag tror mera på det alternativet.

Jag har ätit antidepressiv medicin ända sen den hösten, och haft stor hjälp av medicinen. De få gånger jag gjort uppehåll i medicineringen har visat på nyttan av den. Samtidigt var det här läkarbesöket det första i raden av många där diagnosen pekat på psykiska problem som tar sig fysiska uttryck.

Jag har alltid haft en tunn vägg mellan kropp och själ. Jag var van med att min kropp sympatireagerar på det som händer i känslolivet, så den här inledande diagnosen var fullt godtagbar för mig – då.

När sen kroppen långsamt började brytas ned och nya, oförklarliga symptom uppstod kopplade varken jag eller läkare detta till något bakomliggande, destruktivt, utan såg dem som enskilda händelser. Mer om detta senare.

Helsingfors, 1 juni 2015

Det var i april 2014 som jag inledde ett allvarligt samtal med mig själv.

Jag, min son (då 19 år) och min pappa (då 70 år) hade rest till Madrid för att se Real Madrid spela semifinal mot Bayern München i Champions League. Läktarna på Reals hemmastadion Santiago Bernabeu är branta, och vi hade en ca 10 meters stigning från läktarporten upp till våra platser.

Min pappa och min son fick vänta på mig, liksom i ankomsthallen på flygplatsen dagen innan. Inte hög puls, inte andnöd, bara värk. Diffus värk. Åtstramande värk, som om kroppen sitter fast i ett skruvstäd som långsamt spänns åt. Varje rörelse som mot ett tilltagande motstånd.

Och sen strax efteråt, som ett brev på posten, allt det andra. Ringningar i öronen, yrsel, krampande rygg, illamående, kallsvettningar. Inte en position som går att sitta i där kroppen skulle kännas ok.

När jag diskuterade med mig själv så berättade jag att det inte ska vara så här. Jag har blivit 15 år äldre sedan år 2000, men kroppen har brakat ihop på ett sätt som inte handlar om normalt åldrande.

I höstas föll alla bitar på plats. Jag har fört – och fortsätter att föra – en ojämn kamp mot borrelia.

I dag har jag fått min första dos intravenöst distribuerad antibiotika vid kliniken i Helsingfors. Flera av mina vänner åker just nu iväg till varmare trakter, medan jag själv sitter minst tre veckor i en före detta lagerlokal och ser medicin droppa långsamt, långsamt ner ur droppåsen, via kanylen, in i mitt blodomlopp.

Det är ett dyrt sätt att semestra på, eftersom man i Finland – liksom i många andra länder – inte accepterar att det som härjar i min kropp och systematiskt bryter ner mig i förtid verkligen har att göra med den spiralformade, fästingburna bakterien Borrelia burgdorferi.

Det gör däremot jag. Jag är arg att jag vet vad jag vet, och att jag inte fick veta det tidigare. Samtidigt är jag tacksam över att mina pianisthänder och mitt tänkande jag inte drabbats. Ännu. Obehandlad skulle det bara vara en tidsfråga före så sker, och tappar jag detta sista så har jag ingenting kvar.

Därav fighten som mycket konkret inleds idag. Jag har tänkt skriva här i terapeutiskt syfte, som information, och för att synliggöra. Det är ingen rapport det rör sig om, inte heller aspirerar jag på något absolut rätt eller riktigt. Det är bara som det är.