Jakobstad, 5 augusti 2015

Det har nu hunnit gå nio veckor sedan jag inledde behandlingen vid kliniken i Helsingfors. Kampen går vidare.

Något av det mest frustrerande är när sämre dagar – en eller flera i rad – infaller. Som att falla och söka nytt fotfäste under en klättring där man redan tycker sig ha klarat av ett visst bergsparti. Som om den tidigare ansträngningen varit för intet.

Då gäller det att försöka se objektivt på helhetsutvecklingen – hur svårt det än kan vara när man är mitt uppe i allt –  och våga tro att allt faktiskt går i rätt riktning. Att det är fråga om två steg framåt, ett steg tillbaka.

Kunde striden föras enbart mot den lömska och listiga bakterien borrelia burgdorferi så skulle det hela vara så mycket enklare. Men det är ofta missvisande att tala enbart om borrelia och dess olika sjukdomsstadier, eftersom verkligheten i de allra flesta fall är betydligt mer komplex än så.

Det som jag – och många med mig – slåss mot är syndrom av något som kan kallas för multisystemisk infektionssjukdom (Dr. Horowitz), eller helt enkelt “en himla soppa” (Dr. Brooke/Dr. Ross).

Jag tycker beskrivningen Brooke/Ross ger i den nätartikel jag länkade till här ovanför är träffande. Kroppen liknas vid en regntunna, och kroppens förmåga att skydda och läka sig själv liknas vid tunnans dräneringskran.  En tunna som svämmar över representerar sjukdom.

Huruvida tunnan svämmar över är beroende av två faktorer:

  • Hur mycket regn som faller
  • Hur pass öppen dräneringskranen är

När sjukdomar överförs via ett fästingbett faller regnet rätt tungt. Jag skriver sjukdomar, eftersom det tycks vara mer regel än undantag att flera andra infektioner överförs vid samma fästingbett som ger oss borrelia.

Vi befinner oss i den sorglustiga situationen att veterinärer förmodligen kunde vara oss till större hjälp än de flesta läkare vi uppsöker för fästingbett eller misstänkt borrelia. Detta eftersom veterinärer verkar ha större erfarenhet av den mångfald av sjukdomar som kan överföras av fästingar.

De flesta läkare betraktar fortsättningsvis på sin höjd en fästingburen sjukdom i taget, till synes ointresserade av helheter. Babesia, bartonella, ehrlicia/anaplasma, rickettsia är exempel på saminfektioner som ofta förekommer och ofta missas – eller negligeras – av skolmedicinen.

Mycoplasma och clamydia pneumoniae (TWAR) är också allmänt förekommande i sjukdomsbilden, liksom flera olika virus – herpes, CMV, Epstein-Barr, Coxsackie, m.fl. Sådana bakterier/virus kan ligga latenta i kroppen, utan att ge upphov till symptom. Droppar i en tunna som riskerar att svämma över.

Även vid tungt regn – som vid fästingburen infektion – kan en öppen dräneringskran innebära att kroppen klarar av att hantera tidigare virus och nya bakterier, inklusive borrelia burgdorferi: förmå hålla dem stången, latenta, så att vi går symptomfria i många år, kanske hela livet.

Men om regnet faller för häftigt och/eller om dräneringskranen slammar igen – om blir den sammanlagda belastningen blir för stor – då kan sjukdomen bryta ut aggressivt, plötsligt och som från ingenstans. Tunnan svämmar över, och vi översköljs av den multisystemiska infektionssjukdom som ofta något för snävt kallas för borrelia eller borrelios.

Förstår man den komplexa helheten så är det uppenbart att vi måste sikta både långt och brett. Bakterier, parasiter måste bekämpas, immunförsvaret måste stärkas, lamslagna organ måste befrias så att de kan arbeta normalt igen, kroppsfysiken måste byggas upp på nytt.

Ju längre tunnan svämmat över sina breddar, desto längre är vägen tillbaka. Små steg är det som gäller, och att man under sämre dagar orkar hålla blicken höjd och obevekligt fäst vid det långsiktiga målet. Att man vågar minnas att två steg framåt, ett tillbaka leder rätt.

Jakobstad, 23 juli 2015

Jag är nu inne i den åttonde och sista veckan av min första behandling. Jag mådde rätt bra i slutet av förra veckan, och bestämde mig för att ge mig ut på en joggingrunda i måndags.

Det var en av de få dagar den här sommaren när det verkligen kändes som sommar där ute, och allting började bra. Efter ca 3 km sprang jag in i den för mig redan alldeles för bekanta borreliaväggen, dvs övre delen av kroppen låste sig, började värka, lägesyrseln tilltog och allt (utom själva andningen) fungerade väldigt dåligt.

Efter att ha stapplat mig hem den sista sträckan på 2,5 km så återhämtade jag mig något under dagen. Sen på kvällen kom resten som ett brev på posten – neurologiska problem, muskel- och ledvärk, frossa, en känsla av inflammation i hela kroppen. Jag tog mig igenom det hela med mycket citronvatten och värkmedicin. Det lindrade symptomen, men jag var så utmattad att jag somnade tidigt – med mina mått mätt.

Sen sov jag i 14 timmar i sträck, helt utslagen, och vaknade kl. 17 på eftermiddagen. Dagen var tung, med hjärnverksamhet på halvfart, och på kvällen kom frossan tillbaka. Det är en speciell känsla att under sommarens varmaste dagar sitta med fleecebyxor, yllesockor och ylletröja, huttrande under en filt.

Att så här skedde är ingen slump. Vecka åtta påminner skrämmande mycket om vecka fyra, då jag hade en liknande upplevelse. Vilket för oss till resonemanget om borrelia-intervall, så kallade lyme cycles (eng.)

Det är välkänt via olika patientrapporter att symptom vid långvarig borrelia återkommer i regelbundna intervall. Vad det beror på råder det delade meningar om.

En del menar att det är fråga om att den svåråtkomliga borreliabakterien regelbundet tar sig ut i blodomloppet för att reproducera sig, och att man under antibiotika- och/eller örtbehandling effektivt dödar spiroketer – den korkskruvaktiga, klassiska formen av borreliabakterien – när de cirkulerar i blodet.

När spiroketer dör frigörs endotoxiner, vilket kroppen reagerar mot genom att producera cytokiner. Eftersom borreliapatienters immunförsvar redan är prövat till bristningsgränsen så blir inflammationen i kroppen för stor – kroppens immunförsvar blir överbelastat, vilket ger upphov till en herxheimer-reaktion.

En annan teori – den som jag själv lutar mot – är att cyklerna beror på borreliabakteriens fascinerande förmåga att lura immunförsvaret genom att göra epitopförändringar, dvs variera den del av antigenen som antikroppar mot borrelia binder till. Sker variationer var 3-6 vecka så uppfattar kroppen detta som att den drabbats av en ny, akut inflammation, och reagerar därefter.

Epitopförändring låter logiskt. Jag vet att jag under många års tid mer eller mindre regelbundet haft riktigt dåliga dagar då jag frusit, svettats, och varit säker på att en ordentlig influensa varit på väg – bara för att redan några dagar senare vara i betydligt bättre skick.

Eftersom jag inte varit medveten om att jag har borrelia i kroppen har jag inte tänkt desto mera på det hela, utan bara accepterat att det är som det är. Utan att veta varför, och med en gnagande oro över att något är på tok.

Man vill som sagt tro det bästa, och det är lätt att lura sig själv. Cykliska, regelbundet återkommande inflammatoriska symptom är en ganska typisk del av sjukdomen. Har man sådana utan att ha fått en godtagbar diagnos så kan det vara bättre att fundera en gång för mycket än för lite. Borrelia kan vara en möjlig, bakomliggande orsak.

Jakobstad, 16 juli 2015

Det är en tid sedan jag skrivit här, men jag har inte varit passiv. Förutom att jag följt behandlingsplanen har jag gjort en hel del research för att bättre försöka förstå fenomenet borrelia. Självlärande är nästan nödvändigt, eftersom den kunskap som basuneras ut av skolmedicinen är så fantastiskt vinklad och i mina ögon till stor del består av ren propaganda. Mera om detta i ett särskilt blogginlägg senare.

Jag är nu inne i vecka sju av min åtta veckor långa inledande behandling av borrelia. Jag skriver inledande, eftersom jag har räknat med en långdragen fight.

Jag valde en intensiv behandling – en motattack – enligt det s.k. augsburgska protokollet. I korthet bygger behandlingsmetoden på gynnsam samverkan av flera olika typer av antibiotika, näringstillskott, kostomställning, motion, och detox. Idén är att angripa bakterien, driva slagget ut ur kroppen, och bygga upp det förfallna immunförsvaret.

Och det fungerar. Jag är långt ifrån i det skick jag var innan borrelian, men märker att riktningen är den rätta. Det kommer att ta tid, och det får ta tid. Jag har inte bråttom, och jag tänker inte ge upp.

Det är fullt möjligt att den obehandlade borrelian under dessa femton år har hunnit åstadkomma irreversibel skada i leder, vävnader och nervsystem, att en del av min kropp inte längre kan repareras. Då är det så. Så länge jag vet att jag gör allt för stoppa sjukdomen från att förstöra min kognitiva förmåga och min finmotorik så är all behandling ovärderlig.

Och vem vet, förresten? Allt jag gör för tillfället återställer balansen i kroppen, och en kropp i balans har en fantastisk förmåga att läka. Kanske jag blir som ny, eller ännu nyare. Tiden får utvisa det.

Något av det mest fascinerande jag lärt mig under de här sju veckorna låter som saxat direkt ur någon av de otaliga hälsobroschyrer jag läst med ett halvt öga hela livet: vikten av motion och sömn.

Jag har alltid varit medveten om att det är en bra idé att röra på sig och att sova ordentligt om man vill hålla hälsan i skick (även om jag ibland försummat att omsätta tanke i handling.) Det som jag nu insett är att hur viktigt det kan vara att sova mycket, och – hur mycket det än kan ta emot – att försöka röra på sig, i syfte att påskynda tillfrisknade från sjukdomar som den här.

Motion syresätter blodet och värmer upp kroppen, och skapar därigenom en ogynnsam omgivning för bakterien. Motion ökar också cirkulationen och driver ut slaggprodukter. Sömnen ger kroppen tid att arbeta och bygga upp, befriad från att möta det större energibehov som finns i vaket tillstånd. Enkla saker, viktiga saker, i en strävan att återfå livskvalitet.

“Liikunta voinnin mukaan” – motion enligt mående – poängteras på kliniken där jag behandlas. Det gäller att stressa kroppen just så mycket att de positiva följderna är större och värdefullare än de negativa – oftast temporära – följderna. Det är inte alldeles lätt att hitta balansen, men man lär sig genom försök och misstag.

När jag inledde behandlingen i början av juni och började jogga kom jag knappa fyra kilometer i snigelfart, och redan några timmar efteråt kände jag av värk i muskler, leder, och nerver. Fick tinnitus och lätt yrsel, och allt höll i sig ungefär 1 1/2 dygn. I förrgår sprang jag (om än med ödmjuk fart) nästan sju kilometer utan andra efterverkningar än lite styvhet i ryggen dagen efter.

Jo, det blir bättre, riktningen är rätt, och jag ser positivt på framtiden. Snart ska jag försöka lyfta något lätt och se hur kroppen reagerar – ännu ett steg i min högst personliga forskning.

Helsingfors, 6 juli 2015

En av många jobbiga saker med borrelia är att så lite av sjukdomen syns utåt. Visst, det finns klara fysiska symptom också – allt från den klassiska röda ringen (erythema migrans)  till ansiktsförlamning, svullna leder, rullstolsbundenhet. Ändå är de allra flesta problem som borrelia orsakar dolda för alla utom den insjuknade.

Utsidan kan vara så gott som intakt även när totalt kaos råder inuti kroppen. Det bekräftas också av att så många vänner och bekanta hört av sig sedan jag började blogga om min kamp mot sjukdomen, och uttryckt sin förvåning och bestörtning över att jag är i så pass dåligt skick som jag är.

Väldigt få vill vara sjuka. Väldigt få berättar ens för sig själva hur illa läget är. Det är säkert fråga om någon form av överlevnadsinstinkt. Fast man vet att någonting är totalt fel, att det inte finns en chans att det bara är fråga om psykosomatiska symptom, så drar man sig för att lägga korten på bordet.

En del av detta kan ha att göra med rädsla inför det definitiva. Ändå är jag nästan säker på att en större orsak till att man själv liksom sitter på första parkett och ser kroppen förfalla har att göra med att man resignerar inför det faktum att ingen riktigt förstår en.

När man i kontakt med sjukvården träffat tillräckligt många som så att säga betraktar det hela genom stuprör (tack Mats Lindström för den träffande beskrivningen) så orkar man till sist inte längre. Då slutar man beskriva det hela för andra, och för sig själv. Sen är man med i utförsåkningen, handlingsförlamad.

I stället biter man ihop och gör så gott man kan. Hänvisar till ålderskrämpor, till motivationsbrist, blir expert på att parera vardagsproblem på ett innovativt sätt. Byter cykel mot bil, sover mycket, låter dagsmöten på annan ort bli ett tredagarsprojekt där två dagar handlar om att resa på ett sätt som kroppen klarar av.

Väldigt lite syns utåt, men ändå finns tydliga tecken där för de närmaste. Gångtempot som sjunker, tystnaden när värken sätter in. Hur man försvinner, vänder sig inåt, när allt fokus ligger på att inte svimma eller på att rida ut kallsvetten som dykt upp som från ingenstans.

Jag har blivit duktig på att maskera mina fysiska problem – faktiskt så pass duktig att jag behöver andra för att märka att trenden har vänt. Jag blir nämligen bättre, men har svårt att se det själv efter alla år av parerande.

Min fru är förundrad över att jag promenerar snabbare och längre än hon sett mig göra på många år. Min frisör kommenterar överraskad att hon inte tvingas räta till mig en gång i minuten – jag sitter alltså inte längre snett i ett försök att avlasta kroppen och undvika kramp.

Någonting händer. Jag har nu fem av åtta behandlingsveckor bakom mig, och motattacken – antibiotika, kostförändring, stärkandet av immunförsvaret – börjar ge effekt. Och tvivlar jag så kan jag se på kartorna med värkmedicin – tabletterna försvinner inte i samma takt längre.

Riktningen är den rätta. Det är fortfarande små steg som gäller, och sämre dagar infaller utan någon större logik, men ändå.

Det är nästan så att jag inte vågar skriva det här, eftersom sjukdomen så många gånger och så oerhört cyniskt formligen pulvriserat de små glädjeämnen som funnits. Men jag väljer nu att tro att en vändning faktiskt sker. Jag behöver ju faktiskt inte förflytta berg, det räcker med att vinna över en elak bakterie.

Jakobstad, 27 juni 2015

För att fortsätta fotbollsanalogin i slutet av mitt förra inlägg kunde man säga att det nu pågår ett mittfältskrig, utan att någondera parten lyckats hitta öppnande passningar. 0-0, alltså, men det känns ändå som om tiden är på min sida.

Om jag har haft minsta tvivel om att det jag känner i kroppen under behandlingen verkligen rör sig om en s.k. herxheimer-reaktion så är detta nu som bortblåst. Min hittills sämsta dag i förrgår följdes av en ännu sämre dag igår. Hela kroppen var som inflammerad, och jag hade plötsligt stora neurologiska problem i höger sida av kroppen – vandrande värk, plötsliga domningar och “elstötar” både ner i benet och upp bakom örat. Det var helt enkelt fascinerande – även om det ordet oftast används i positiva sammanhang.

En rationell förklaring till det jag upplevde kunde säkert i all hast framkastas av någon. Det skulle då handla om att jag omedvetet kompenserat för problemen som jag hade i vänster sida av kroppen i förrgår – överansträngt högra sidan för att “hjälpa till” – och att gårdagens symptom var en följd av detta.

Då kan jag genast lugna eventuella förståsigpåare och meddela att jag överkompenserat på det antagna sättet många gånger i mitt liv, och att det jag upplevde igår inte på något sätt liknade det jag upplevt tidigare. Det var helt enkelt så att speciellt den ena sidan av kroppen var ett enda neurologiskt kaos, på ett sätt som inte har något att göra med överbelastning. Tro mig – jag bedriver empirisk forskning i min egen kropp.

Motattacken skedde med all form av detox och medicinering jag bara kunde komma på, och på kvällen började det lätta. Jag mår fortfarande dåligt, men det blir bättre hela tiden.

Då jag igår inte kunde göra mycket annat än vänta ut det hela så passade jag på att följa upp SSRI-fenomenet jag skrev om tidigare. Jag hade nämligen börjat bli ordentligt nyfiken, eftersom så många drabbade av borrelia har kontaktat mig och berättat att de upplevt samma sak – i korthet 1) akut sjukdomstillstånd, 2) diagnosen depression, 3) SSRI-preparat utskrivna, 4) en våldsam försämring av sjukdomstillståndet under den s.k. inkörningsperioden.

Det blev alltså en research-dag i soffan, och jag hittade någonting mycket intressant.

Det har tidigare antagits att depression beror på för lite signalsubstans i hjärnan, och att SSRI-preparat – som hindrar att signalsubstansen serotonin återupptas i nervcellernas synapser – visar goda resultat genom att användningen av preparaten resulterar i en ökad mängd signalsubstans.

Allt fler forskare har börjat ifrågasätta att detta är hela sanningen, har framlagt hypotesen att depression kan ha att göra med inflammation i hjärnan, och att SSRI-preparat kan vara effektiva på grund av anti-inflammatorisk effekt.

Den första forskningsrapporten i ämnet presenterades för drygt tre år sedan. Resutaten pekar på att så faktiskt kan antas vara fallet – resultatet i provrör (in vitro, latin, ordagrant “i glas”) visar att SSRI-preparaten vid en dosering som motsvarar den som skrivs ut av läkare tycks ha en betydande anti-inflammatorisk effekt.
(Abstraktet som jag länkat till ovan visar de grova penseldragen, den kompletta rapporten jag läste ligger bakom inloggning och kräver användarkonto och/eller betalning.)

Det som jag själv – liksom forskarteamet – såg som ännu mer fascinerande var att lägre doser fungerade omvänt, dvs gynnade inflammation. Inte nog med det, de lägre doserna triggade också mikrogliacellerna – den viktigaste delen av det centrala nervsystemets immunförsvar – till att börja utsöndra… just det, cytokiner.

En människa som drabbats av borrelia har på tok för mycket cytokiner redan på grund av själva sjukdomen, kroppen är i ett slags ständigt inflammatoriskt tillstånd. SSRI-preparat kräver en inkörningsperiod, det kan ta många veckor förrän mängden av det verksamma ämnet är tillräckligt högt i kroppen för att det ska ha en anti-inflammatorisk effekt. Ända fram till dess förvärrar SSRI-preparaten – med stöd av denna forskning – borreliasymptomen.

Så inte nog med att borrelia så ofta feldiagnosticeras som depression, medicinen som blir utskriven tycks göra det hela etter värre. Här alltså ännu en stark anledning till att borrelia-medvetenheten inom läkarkåren måste ökas.

IC 49, 25 juni 2015

Sitter nu på tåget upp till Jakobstad igen, IC49 passerade nyss genom Riihimäki. Jag åkte ner till Helsingfors i tisdags, och fick IV-antibiotika och B-vitamindropp på kliniken igår.

Eftersom jag tycker mig ha börjat må successivt bättre hade jag med joggingskor och hade tänkt motionera i går på kvällen. Av det blev det inget.

I går hade jag min sämsta dag hittills under antibiotikahandlingen jag inledde den 1 juni. Enkelt uttryckt kunde man säga att jag hade alla mina bekanta symptom x 1.5. Det räckte med några korta promenader till och från bussarna för att jag skulle få kraftig värk och den våldsamt obehagliga sendragsliknande kramp som slår till i vänster sida av kroppen.

Till detta kramp under vänster fot, lägesyrsel, darrningar, illamående, extraslag i hjärtat. Flipperspel i tarmarna. Pirrande – som små elektriska strömmar – genom låren, genom vaderna, ut i tåspetsarna.

Så in med max mängd värkmedicin – även om den bara dämpar, inte tar bort symptomen. In med zopiklon (Imovane) som hjälper något gällande det neurologiska. Sen en kväll av passivitet, illamående, svettningar, mycket citronvatten, väntande ut eländet.

Jag vill – och tänker – tro att jag reagerar på endotoxiner, resultatet av borrelia burgdorferi-slakt i kroppen. Den fjärde veckan är ökänt jobbig, utan att någon riktigt vet varför. Kanske har det att göra med antibiotika som skördar offer. Kanske har det att göra med borreliabakteriens reproduktionstid.

För mig spelar själva orsaken en underordnad roll. Jag fightas igenom anfallen, skoven, och väljer att tro att de uppstår som ett kvitto på att någonting bra sker inom.

Ger mig gör jag inte. Anfall är bästa försvar, både gällande hantering av borrelia och i fotboll. Därför ska jag ikväll gå och stöda vår lokala stolthet FF Jaro i den s.k. sexpoängsmatchen mot KTP – en motståndare som Jaro borde, och borde kunna, lämna bakom sig i serietabellen.

Hoppas och tror på en attackerande approach på Centralplan i Jakobstad också. Kampen går vidare.

Jakobstad, 21 juni 2015

Det är tre veckor sedan jag började min borreliabehandling i Helsingfors. Jag åkte hem hit till Jakobstad för att fira midsommar, och åker tillbaka till kliniken åtminstone ännu nästa vecka.

De täta IV-behandlingarna med antibiotikan Azithromycin är nu genomförda. Nu, från och med vecka 4, kunde jag välja att genast gå över till att ta den antibiotikan i tablettform. Jag bestämde mig ändå för att fortsätta med IV-distribution åtminstone en gång till, kommande vecka, så att övergångsfasen till tabletter blir så mjuk som möjligt.

Den andra antibiotika jag får är Doxycyklin, en allmänt förekommande så kallad bredspektrumantibiotika. Den började jag ta vecka 2, och fortsätter med den genom hela de två första behandlingsmånaderna.

Jag har nu då alltså avklarat 3/8 av min första behandlingsplan. Mår jag då bättre? Det gör jag. Ingen dramatisk förändring till det bättre, men ändå en definitiv.

De som är skeptiskt inställda till långvariga antibiotikakurer skjuter nu hastigt in att det inte finns vetenskapliga bevis för att för att sådana skulle ge goda resultat i behandling av borrelia, utan att det tvärtom finns flera randomiserade kontrollstudier i vilka effekten av en långvarig antibiotikakur inte skiljer sig nämnvärt – om ens överhuvudtaget – från placebo.

Jag tvivlar absolut inte på resultatet av studierna, siffrorna talar sitt tydliga språk. Men som man ropar får man svar.

Sådan studier tenderar att isolera en av många byggstenar – medicineringen – från allt övrigt. Det som studierna inte bryr sig om – och det som den största delen av läkarkåren faktiskt inte verkar veta någonting om – är att borrelia inte bekämpas med enbart antibiotika.

Antibiotika kan vara – och är ofta – en viktig del av behandlingen, men det är så mycket annat som måste samverka gynnsamt i kampen mot bakterien. Kroppen måste fås i balans, inflammationer måste fås under kontroll, immunförsvaret måste förstärkas, toxiner måste effektivt avlägsnas från kroppen.

Det behövs näringstillskott, det behövs en revidering av kosten, det behövs avgiftning. Om detta vet den så kallade skolmedicinen i allmänhet skrämmande lite, åtminstone enligt mina personliga erfarenheter. I synnerhet många specialiserade läkare – kanske i synnerhet neurologer – tycks inte se skogen för det enda träd de vattnar, göder och sköter om.

Så varför ser jag en förbättring? Jag äter antibiotika. Jag motarbetar inflammation genom att äta kurkumin. Jag äter serrapeptidas för att lösa upp borreliabakterier i biofilm. Jag äter grapefruktfröextrakt för att spräcka cystformen som bakterien kan anta. Jag äter potenta multivitaminer, betaglukan och får B-vitamindropp för att stärka immunförsvaret. Jag har screenat mig för vilka födoämnen som stressar min kropp (bl.a. gluten, ägg och mjölkprodukter) och undviker dem. Jag äter acetylcystein och CoQ10 för att skydda mitrokondrier. Jag detoxar genom att äta glutation, dricka citronvatten, bada infraföd bastu, jogga.

Nej, enbart antibiotika biter inte på en lömsk infektion som fått härja fritt i femton år – särskilt inte som den i mitt fall slåss sida vid sida med mycoplasma och TWAR. Men nu ska det bli en ändring på det hela. Motanfall på alla flanker samtidigt.

Helsingfors, 16 juni 2015

Hur ställs diagnosen borrelia? Genom att 6-8 veckor efter att ha blivit fästingbiten och utvecklat hudutslaget erythema migrans avge positiva provsvar, säger läkarkåren i Finland. Genom en klinisk diagnos, menar så kallade “LLMDs” över hela världen (Lyme Literate Medical Doctors, ungefär “Läkare med kunskap om och erfarenhet av borrelia”).

Den kliniska diagnosen en LLMD ger grundar sig på faktorerna

  • risk för överföring – hit hör sånt som fästingtäthet i området man bor i, om man rör sig ute i skog och mark, osv.
  • möjligt fästingbett, möjlig erythema migrans – 50% av de med borrelia minns inget fästingbett. 50% av de med borrelia utvecklar ingen erythema migrans.
  • symptombild – de fysiska och mentala svårigheter och problem som patienten beskriver
  • fysisk läkarundersökning
  • provtagning i för diagnosen stödjande syfte

Varför är ett positivt testresultat inte den avgörande faktorn för LLMD-läkare? Eftersom testen inte är tillförlitliga.

Det finns fortfarande inget test som ger tvärsäkra svar när det handlar om borrelia. Det test som fungerar som standardtest i Finland är ett test kallat ELISA, där man söker efter antikroppar mot borrelia. ELISA missar 50% av fallen. LLMD-läkarna undviker det här testet, just på grund av den låga träffsäkerheten.

Den lumbalpunktion där man tar ett ryggvätskeprov – redskap nr 2 i finländsk diagnosticering av sjukdomen – ger positivt svar för under 20% av dem som är insjuknade. Den enda fördelen med det provet är att det är tillförlitligt gällande det som hittas – visar det positivt har man med 100% säkerhet borrelia.

Efter de här två testen stannar den finländska sjukvården upp, pekar på provresultat och säger “du har inte borrelia. Det är något annat.” Och ofta tar det inte länge förrän patienten traskar iväg till apoteket med utskrivet recept på antidepressiv medicin.

LLMD-läkarna struntar som sagt i ELISA-testen, och gör först en grundlig undersökning av patienten – fysiskt,men kanske viktigare: genom att be patienten beskriva symptomen. Blodprov tas ofta för att kolla upp olika bristsjukdomar, och för att utesluta annat.

Det vanligaste sättet att fortsätta med provtagning är att göra ett så kallat Western Blot-test. Där undersöker man om antikroppar mot borrelia hittas på proteiner som är mycket specifika för just borreliabakterien. Proteinerna är kategoriserade enligt vikt och kallas för band. Provtagningen sker på just de band som är specifika.

Vissa menar att positivt resultat på två av banden behövs, andra menar att det räcker med positivt resultat på ett av banden. Använder man det senare kriteriet så hittar man 80% av de som bär på borreliabakterien.

Om man testar positivt på Western Blot, är man då erkänt sjuk i borrelia? Rätta mig om jag har fel, men jag tror inte det.

Vad händer då om man hör till den 20% som inte upptäcks ens i Western Blot-testet? Ja, då hör man till min kategori. Det är ofta fråga om sådana som burit på sjukdomen en lång tid – sådana som har kronisk borrelia, det som inte finns i vårt land.

Då kan man i stället mäta cellaktivitet mot borrelia, och mot de många så kallade co-infektioner som är så vanliga i den här sjukdomen – andra sjukdomar som hänger på, samverkar, hjälps åt att bryta ner kroppen. Hit hör bl.a. mycoplasma och TWAR (luftvägsklamydia). Det finns många fler. Och allt kan överföras via en liten, till synes harmlös fästing.

Helsingfors, 15 juni 2015

När jag så småningom kröp upp ur det nattsvarta mörker jag befann mig i under de första två månaderna på SSRI-preparatet sertralin höll hösten redan på att övergå i vinter. Då inleddes ironiskt nog (så här i efterhand sett) en tid av hård konditionsträning.

Jag hade tillsammans med en vän spontant skakat hand på att vi skulle åka Vasaloppet i mars 2001. Envis som jag är så satsade jag allt, trots att den första gången på 15 år som jag stått på längdskidor var året innan.

Det var ett märkligt halvår. Min pappa insjuknade akut i en livshotande sjukdom (från vilken han tack och lov repade sig) i januari 2001, och jag minns bilfärden till Tammerfors Universitetssjukhus. Förutom allt annat som snurrade i huvudet i o m det som skedde, så snurrade också omgivningen runt omkring mig. Lägesyrseln var rätt kraftig redan då, även om den var långt från så besvärlig som den skulle komma att bli genom åren.

Träningen för Vasaloppet gick förvånansvärt bra med tanke på att jag hade borrelia i kroppen. Min gisning är att bakterien ännu i det skedet inte hade hunnit sätta sig i vävnader, leder, organ och benstomme utan mestadels cirkulerade i blodet, och att jag genom träning syresatte blodet och ökade kroppsvärmen så att de dog, förökade sig, dog ut, förökade sig – att det fördes en kamp om herreväldet över min kropp, utan att jag visste om det.

Pulsen gick under den här perioden ner mot 35 slag i minuten, och extraslagen var oerhört jobbiga mentalt. De var ändå lättare att hantera än mitt nästa symptom – spasmer och kramper i viloläge.

De flesta har någon gång känt en reflex, en okontrollerad rörelse – en plötslig spark med ett av benen är mycket vanligt – just vid insomnande. Orsaken till fenomenet är inte helt känt, men det antas kunna bero på hjärnan inte nödvändigtvis släpper kontrollen över musklerna exakt när musklerna börjar förlamas (det tillstånd de ska befinna sig i när vi sover), utan fortfarande kommer med ‘efterslängar’ – kommandon – en bit in i övergångsfasen.

Jag hade haft sådana ryckningar tidigare i livet, men nu blev de våldsamma och annorlunda. Det rörde sig inte längre om spontana sparkar med benen. Ibland gick det som en elstöt genom kroppen eller kändes som ett kraftigt slag mot huvudet, med omedelbar tinnitus som följd i båda fallen.

Värre var ändå när hela kroppen krampade långsamt och ihållande. Det kändes (och känns fortfarande) som ett sendrag under foten gör, men i hela kroppen – med bröstkorgen som “mitten av fotsulan”. En oerhört skrämmande känsla, som om bröstkorgen var ett vacuum i vilket hela kroppen skulle sugas in.

“Lösningen” var att börja ta sömnmedicinen Imovane (med det verksamma ämnet zopiklon) så att jag snabbt passerade REM-fasen och gick djupare ner i sömnen. Jag har gått på sömnmedicin så gott som varje natt sen dess. Det är för övrigt helt onödigt att jag försöker ta någon “power nap” dagtid, eftersom den stunden består nästan enbart av kramper och gör mig tröttare, inte piggare.

Senare kom jag att få samma kramper också i vaket tillstånd, när jag suttit för länge passiv i en statisk ställning. Jag har dem ännu idag. Zopiklon får mig knappt att gäspa längre, så som sömnmedicin är den värdelös för mig numera – min tolerans har blivit för hög på grund av tillvänjning.

Däremot är den medicinen faktiskt det enda jag hittat som hjälper mot de här kramperna även i vaket tillstånd, så jag använder den fortfarande nästan dagligen. Det finns så vitt jag vet ingen forskning som förklarar varför just zopiklon lindrar kramperna, men det har antagligen att göra med dess lugnande inverkan på centrala nervsystemet.

Kraftiga kramper i viloläge är ett vanligt symptom vid obehandlad borrelia, men det visste jag inte då.

Helsingfors, 14 juni 2015

Även om siktet är inställt på framtiden så vill jag fortsätta blicka tillbaka lite, både för att strukturera allt för mig själv och för att måla en bild av hur en människas liv kan infekteras av borrelia.

När jag fick akuta symptom hösten år 2000 (som jag skrev om tidigare här) fick jag alltså antidepressiv medicin utskriven av läkaren. Det var ett så kallat SSRI-preparat med det verksamma ämnet sertralin. SSRI-preparat är välkända för att ha en inkörningsperiod under vilken symptomen i inledningen inte förminskas, utan blir mera accentuerade. Vanligt är att man talar om en period på 2-3 veckor innan det svänger och man börjar må bättre.

Min period var inte 2-3 veckor, utan nästan två månader lång. Det var något av det värsta jag har varit med om. Kraftiga panikattacker vilket flera gånger förde mig till akuten, då jag trodde att jag var i livsfara – jag hade svår smärta i bröstkorgen och kunde inte stå upp. Vid akuten togs EKG och enzymer för kolla hjärtrytm och eventuella spår av infarkt, men ingenting hittades.

Utöver panikattackerna hade jag kraftig arytmi i form av extraslag i hjärtat. Jag har alltid haft en markerat låg puls (ca 45 slag i minuten, sjunkande ner till under 40 när jag tränar och får bättre syreupptagningsförmåga). Extraslag är lite förenklat två hjärtslag som kommer för nära inpå varandra, vilket gör att det i sin tur blir ett långt avstånd före därpå följande slag kommer.

Med en puls på 45 slag i minuten slår hjärtat ett slag var 1 1/3 sekund. När två slag kommer tätt intill varandra blir det då upp mot 2,5 sekunder till slaget efter. Man hinner tänka mycket under 2,5 sekunder – det är en oerhört lång tid att vänta.

Utöver det här så var mitt huvud totalt fullt – det är det bästa sättet jag kan beskriva det på. Som om hjärnan var en bikupa, ett huvud helt upptagen med sig självt. Alla yttre impulser – någon som talade, musik som spelade, plötsliga ljud, stark sol – blev för mycket. Jag kunde inte ta in någonting alls, som om hjärnan var ett kärl alldeles till kanten fyllt med vatten och varje droppe som föll ner i kärlet rann över.

Och ännu – darrningar, yrsel, svettningar, en nacke som inte orkade bära upp huvudet. Det var två väldigt långa månader. Det som bar mig igenom var att min fru Ia aldrig tog lättvindigt på hur jag mådde och samtidigt alltid fanns där som ett ankare i en nattsvart vardagsstorm.

Säkert kan man reagera på SSRI-preparat som jag gjorde, men nu efteråt har jag ändå börjat fundera över det hela. Jag känner många som använder sådan medicin. Flera har knappt någon inkörningsperiod alls, andra går igenom en dal före vandringen börjar stiga uppåt. Ingen jag själv känner tycks ha mått så dåligt som jag gjorde då enbart på grund av SSR-preparat.

Jag har tänkt att just den här medicinen är påfrestande just för mig, och att jag har en tunn vägg mellan kropp och själ. Samtidigt stämmer de här symptomen in på den första genomklappning som många går igenom när borrelian brutit ut. Jag vet inte. Kanske det inte var det ena eller det andra, utan både och. Jag tror nu efteråt att borrelian åtminstone var en av anledningarna till det fysiska och själsliga kaos jag gick igenom.