Jakobstad, 23 juli 2015

Jag är nu inne i den åttonde och sista veckan av min första behandling. Jag mådde rätt bra i slutet av förra veckan, och bestämde mig för att ge mig ut på en joggingrunda i måndags.

Det var en av de få dagar den här sommaren när det verkligen kändes som sommar där ute, och allting började bra. Efter ca 3 km sprang jag in i den för mig redan alldeles för bekanta borreliaväggen, dvs övre delen av kroppen låste sig, började värka, lägesyrseln tilltog och allt (utom själva andningen) fungerade väldigt dåligt.

Efter att ha stapplat mig hem den sista sträckan på 2,5 km så återhämtade jag mig något under dagen. Sen på kvällen kom resten som ett brev på posten – neurologiska problem, muskel- och ledvärk, frossa, en känsla av inflammation i hela kroppen. Jag tog mig igenom det hela med mycket citronvatten och värkmedicin. Det lindrade symptomen, men jag var så utmattad att jag somnade tidigt – med mina mått mätt.

Sen sov jag i 14 timmar i sträck, helt utslagen, och vaknade kl. 17 på eftermiddagen. Dagen var tung, med hjärnverksamhet på halvfart, och på kvällen kom frossan tillbaka. Det är en speciell känsla att under sommarens varmaste dagar sitta med fleecebyxor, yllesockor och ylletröja, huttrande under en filt.

Att så här skedde är ingen slump. Vecka åtta påminner skrämmande mycket om vecka fyra, då jag hade en liknande upplevelse. Vilket för oss till resonemanget om borrelia-intervall, så kallade lyme cycles (eng.)

Det är välkänt via olika patientrapporter att symptom vid långvarig borrelia återkommer i regelbundna intervall. Vad det beror på råder det delade meningar om.

En del menar att det är fråga om att den svåråtkomliga borreliabakterien regelbundet tar sig ut i blodomloppet för att reproducera sig, och att man under antibiotika- och/eller örtbehandling effektivt dödar spiroketer – den korkskruvaktiga, klassiska formen av borreliabakterien – när de cirkulerar i blodet.

När spiroketer dör frigörs endotoxiner, vilket kroppen reagerar mot genom att producera cytokiner. Eftersom borreliapatienters immunförsvar redan är prövat till bristningsgränsen så blir inflammationen i kroppen för stor – kroppens immunförsvar blir överbelastat, vilket ger upphov till en herxheimer-reaktion.

En annan teori – den som jag själv lutar mot – är att cyklerna beror på borreliabakteriens fascinerande förmåga att lura immunförsvaret genom att göra epitopförändringar, dvs variera den del av antigenen som antikroppar mot borrelia binder till. Sker variationer var 3-6 vecka så uppfattar kroppen detta som att den drabbats av en ny, akut inflammation, och reagerar därefter.

Epitopförändring låter logiskt. Jag vet att jag under många års tid mer eller mindre regelbundet haft riktigt dåliga dagar då jag frusit, svettats, och varit säker på att en ordentlig influensa varit på väg – bara för att redan några dagar senare vara i betydligt bättre skick.

Eftersom jag inte varit medveten om att jag har borrelia i kroppen har jag inte tänkt desto mera på det hela, utan bara accepterat att det är som det är. Utan att veta varför, och med en gnagande oro över att något är på tok.

Man vill som sagt tro det bästa, och det är lätt att lura sig själv. Cykliska, regelbundet återkommande inflammatoriska symptom är en ganska typisk del av sjukdomen. Har man sådana utan att ha fått en godtagbar diagnos så kan det vara bättre att fundera en gång för mycket än för lite. Borrelia kan vara en möjlig, bakomliggande orsak.

Jakobstad, 27 juni 2015

För att fortsätta fotbollsanalogin i slutet av mitt förra inlägg kunde man säga att det nu pågår ett mittfältskrig, utan att någondera parten lyckats hitta öppnande passningar. 0-0, alltså, men det känns ändå som om tiden är på min sida.

Om jag har haft minsta tvivel om att det jag känner i kroppen under behandlingen verkligen rör sig om en s.k. herxheimer-reaktion så är detta nu som bortblåst. Min hittills sämsta dag i förrgår följdes av en ännu sämre dag igår. Hela kroppen var som inflammerad, och jag hade plötsligt stora neurologiska problem i höger sida av kroppen – vandrande värk, plötsliga domningar och “elstötar” både ner i benet och upp bakom örat. Det var helt enkelt fascinerande – även om det ordet oftast används i positiva sammanhang.

En rationell förklaring till det jag upplevde kunde säkert i all hast framkastas av någon. Det skulle då handla om att jag omedvetet kompenserat för problemen som jag hade i vänster sida av kroppen i förrgår – överansträngt högra sidan för att “hjälpa till” – och att gårdagens symptom var en följd av detta.

Då kan jag genast lugna eventuella förståsigpåare och meddela att jag överkompenserat på det antagna sättet många gånger i mitt liv, och att det jag upplevde igår inte på något sätt liknade det jag upplevt tidigare. Det var helt enkelt så att speciellt den ena sidan av kroppen var ett enda neurologiskt kaos, på ett sätt som inte har något att göra med överbelastning. Tro mig – jag bedriver empirisk forskning i min egen kropp.

Motattacken skedde med all form av detox och medicinering jag bara kunde komma på, och på kvällen började det lätta. Jag mår fortfarande dåligt, men det blir bättre hela tiden.

Då jag igår inte kunde göra mycket annat än vänta ut det hela så passade jag på att följa upp SSRI-fenomenet jag skrev om tidigare. Jag hade nämligen börjat bli ordentligt nyfiken, eftersom så många drabbade av borrelia har kontaktat mig och berättat att de upplevt samma sak – i korthet 1) akut sjukdomstillstånd, 2) diagnosen depression, 3) SSRI-preparat utskrivna, 4) en våldsam försämring av sjukdomstillståndet under den s.k. inkörningsperioden.

Det blev alltså en research-dag i soffan, och jag hittade någonting mycket intressant.

Det har tidigare antagits att depression beror på för lite signalsubstans i hjärnan, och att SSRI-preparat – som hindrar att signalsubstansen serotonin återupptas i nervcellernas synapser – visar goda resultat genom att användningen av preparaten resulterar i en ökad mängd signalsubstans.

Allt fler forskare har börjat ifrågasätta att detta är hela sanningen, har framlagt hypotesen att depression kan ha att göra med inflammation i hjärnan, och att SSRI-preparat kan vara effektiva på grund av anti-inflammatorisk effekt.

Den första forskningsrapporten i ämnet presenterades för drygt tre år sedan. Resutaten pekar på att så faktiskt kan antas vara fallet – resultatet i provrör (in vitro, latin, ordagrant “i glas”) visar att SSRI-preparaten vid en dosering som motsvarar den som skrivs ut av läkare tycks ha en betydande anti-inflammatorisk effekt.
(Abstraktet som jag länkat till ovan visar de grova penseldragen, den kompletta rapporten jag läste ligger bakom inloggning och kräver användarkonto och/eller betalning.)

Det som jag själv – liksom forskarteamet – såg som ännu mer fascinerande var att lägre doser fungerade omvänt, dvs gynnade inflammation. Inte nog med det, de lägre doserna triggade också mikrogliacellerna – den viktigaste delen av det centrala nervsystemets immunförsvar – till att börja utsöndra… just det, cytokiner.

En människa som drabbats av borrelia har på tok för mycket cytokiner redan på grund av själva sjukdomen, kroppen är i ett slags ständigt inflammatoriskt tillstånd. SSRI-preparat kräver en inkörningsperiod, det kan ta många veckor förrän mängden av det verksamma ämnet är tillräckligt högt i kroppen för att det ska ha en anti-inflammatorisk effekt. Ända fram till dess förvärrar SSRI-preparaten – med stöd av denna forskning – borreliasymptomen.

Så inte nog med att borrelia så ofta feldiagnosticeras som depression, medicinen som blir utskriven tycks göra det hela etter värre. Här alltså ännu en stark anledning till att borrelia-medvetenheten inom läkarkåren måste ökas.

IC 49, 25 juni 2015

Sitter nu på tåget upp till Jakobstad igen, IC49 passerade nyss genom Riihimäki. Jag åkte ner till Helsingfors i tisdags, och fick IV-antibiotika och B-vitamindropp på kliniken igår.

Eftersom jag tycker mig ha börjat må successivt bättre hade jag med joggingskor och hade tänkt motionera i går på kvällen. Av det blev det inget.

I går hade jag min sämsta dag hittills under antibiotikahandlingen jag inledde den 1 juni. Enkelt uttryckt kunde man säga att jag hade alla mina bekanta symptom x 1.5. Det räckte med några korta promenader till och från bussarna för att jag skulle få kraftig värk och den våldsamt obehagliga sendragsliknande kramp som slår till i vänster sida av kroppen.

Till detta kramp under vänster fot, lägesyrsel, darrningar, illamående, extraslag i hjärtat. Flipperspel i tarmarna. Pirrande – som små elektriska strömmar – genom låren, genom vaderna, ut i tåspetsarna.

Så in med max mängd värkmedicin – även om den bara dämpar, inte tar bort symptomen. In med zopiklon (Imovane) som hjälper något gällande det neurologiska. Sen en kväll av passivitet, illamående, svettningar, mycket citronvatten, väntande ut eländet.

Jag vill – och tänker – tro att jag reagerar på endotoxiner, resultatet av borrelia burgdorferi-slakt i kroppen. Den fjärde veckan är ökänt jobbig, utan att någon riktigt vet varför. Kanske har det att göra med antibiotika som skördar offer. Kanske har det att göra med borreliabakteriens reproduktionstid.

För mig spelar själva orsaken en underordnad roll. Jag fightas igenom anfallen, skoven, och väljer att tro att de uppstår som ett kvitto på att någonting bra sker inom.

Ger mig gör jag inte. Anfall är bästa försvar, både gällande hantering av borrelia och i fotboll. Därför ska jag ikväll gå och stöda vår lokala stolthet FF Jaro i den s.k. sexpoängsmatchen mot KTP – en motståndare som Jaro borde, och borde kunna, lämna bakom sig i serietabellen.

Hoppas och tror på en attackerande approach på Centralplan i Jakobstad också. Kampen går vidare.

Helsingfors, 11 Juni, 2015

Innan jag fick veta att jag burit på borrelian så länge som jag gjort så hade jag inte den blekaste aning om varför jag kunde må så fruktansvärt dåligt en dag, bara för att sen må märkbart bättre nästa dag.

Inte heller förstod jag varför jag drabbades av våldsam genomklappning – som om kroppen gick ner i sparläge – mitt under ett längre träningspass. Eller varför jag mådde så väldigt dåligt dagen efter.

För två år sen, när jag ännu spelade fotboll – eller förlåt, sparkade fotboll som det nog ska heta när det rör sig om division 6 – kunde jag rent fysiskt sett klara av en hel match utan större problem. Problemen började i stället några timmar efter matchen, och sträckte sig över hela nästa dag. Då var jag sjuk, riktigt sjuk.

Inte som i den sköna känsla som infinner sig då man vet att man gjort något “nyttigt destruktivt” – alltså då när man anstränger kroppen och medvetet bryter ner den så att den kan växa sig ännu starkare än förr genom återhämtning. Det som all långsiktig, konstruktiv träning handlar om, och som ger ett sånt välbefinnande.

Inte så, utan som i sjuk när man just håller på att insjukna i influensa. Kroppen arbetar som en tok för sin överlevnad, och lämnar sin värd (i det här fallet jag själv) att klara sig så gott det går. Sådant var – och är fortfarande – mitt dagen efter-tillstånd när jag ansträngt mig riktigt hårt. Och jag förstod aldrig varför, inte före diagnosen.

Kronisk borrelia orsakar en kronisk inflammation i kroppen.

När vi andas in syre i viloläge så tas syret upp av hemoglobinet i lungorna och går ut i blodet. Bara 25% når ändå fram till cellerna – resten återvänder till lungorna, eftersom syret är så hårt bundet till hemoglobinet.

Vid hård ansträngning höjs kroppstemperaturen och koldioxidhalten i musklerna ökar. Ju högre koldioxidhalt, desto svagare blir syrets bindning till hemoglobinet. Resultatet blir att mera syre frigörs och strömmar till cellerna.

Borreliabakterien tål varken hög temperatur eller syre, så intensiv träning dödar faktiskt spiroketerna, vilket gör att endotoxiner frigörs.

En stor del pumpas ut ur kroppen under själva ansträngningen, genom att vi svettas. Men när mängden döda bakterier blir så stor att kroppen inte kan forsla ut endotoxinerna i samma takt, ja då är det lapp på luckan redan under träningen.

Och efteråt – när ansträngningen är över – finns det fortfarande endotoxiner som måste bort, men eftersom vi inte längre svettas ut dem så måste kroppen angripa dem som den angriper en fiende – producerar cytokiner i stor mängd och aktiverar vita blodkroppar för motattack.

All energi går dit, och eftersom det ligger en kronisk inflammation i kroppen så finns det för mycket sådan aktivitet redan från första början. Efter intensiv träning arbetar alltså kroppen långt mycket mer än vad som är normalt, och andra kroppsfunktioner prioriteras lägre.

Inte underligt då att jag legat utslagen dagen efter intensiv träning. Träningen har triggat samma fenomen som när medicin och näringstillskott biter på bakterien, dvs. jag har haft herxheimer-reaktioner. Jag har sannerligen varit medveten om att något är på tok, men inte varför.

Kan man då träna sig fri från borrelia? Knappast. Men man kan säkert aktivt minska bakteriemängden i kroppen genom att träna regelbundet. Synd då att ett hårt träningspass slår ut en helt och hållet under det därpå följande dygnet.

Nu när jag vet det här, så kan jag börja söka efter en optimal balans – förstöra bakterier i en sån mängd att kroppen klarar det bättre. Varje död spiroket är en god spiroket. Och i det avseendet var min joggingtur i förrgår optimal; jag klarade mig med bara små efterbesvär, och ställde till det för min inkräktare.

Det här skulle samtidigt också kunna förklara varför borrelian blev så mycket värre efter att jag bestämde att sluta motionera, eftersom allt tydde på att motion bara förvärrade allt. Så lite man vet. Det gäller att lära sig på vägen.

Helsinki, June 11, 2015

Before I learned that I’ve been carrying the lyme bug for all these years, I didn’t have the slightest clue as to why I would be terribly ill one day, just to feel much better the day after.

Neither did I understand why I ran completely into the wall – like somebody had pressed “shutdown” – during heavy exercising. Nor why I felt so horrible the next day.

Two years ago, when I was still playing football (soccer) – or rather, excuse me, kicking football which would be the proper verb to use for harrowing around in the lowest soccer league – I could physically get through a whole game without any serious problems. The problems started a few hours after the game, and extended into the day after. Then I got sick, really sick.

Not at all like the delightful feeling that emerges when you know that you’ve been “benefitting from destruction” – when you push your body, breaking it down on purpose, in order to let it grow even stronger than before through recovery. The basic idea of constructive, long-term training, the reason for being awarded with satisfaction and well-being.

Not like that at all, but like sick when you’re starting to get the flu. The body works like crazy to survive, and leaves its host (in this particular case, me) to his/her own. That’s the way I felt – and still do feel – the day after a hard work-out. And I never understood why, not until I got diagnosed.

Chronic lyme disease causes a chronic inflammation in the body.

When we breath in oxygen at rest, the oxygen is absorbed by the hemoglobin in our lungs. But only 25% ever reach the cells – the rest is returned to the lungs, since the oxygen is so tightly bound to the hemoglobin.

During heavy exercise, our body temperature rises and the level of carbon dioxide in the muscles increases. As the carbon oxide level rises, the bind between oxygen and hemoglobin weakens. As a result, more oxygen is freed to reach the cells.

The Lyme bug can’t stand neither high temperature nor oxygen. Intense exercise indeed kills spirochetes, causing a release of endotoxins into the blood.

A lot of the toxics are pumped out of the body during the exercise, through sweating. But when the amount of endotoxins are larger than the body can get rid of in that natural way, the body shuts down and goes into its combat survival mode during the exercise.

And later – when the exercise is over – there’s still endotoxines to get rid of, but as we are no longer sweating them out, the body has to attack it like it attacks any hostile intruder – it starts to produce a large amount of cytokines, activating the white blood cells, preparing for a counter-attack.

That’s where all the energy goes, and since there’s already a chronic inflammation present in the body, there’s already too much of that kind of activity going on. Following upon heavy exercise, the body thus works much harder than what could be considered normal, all other body functions becoming second priority.

No wonder, then, that I’ve found myself completely wiped out the day after heavy exercising. The effort has triggered the same phenomena that occurs when medication and supplements hit the spirochete effectively – I’ve had a herxheimer reaction. I have certainly known that something is terribly wrong, but not the reason why.

So, can you get rid of lyme through exercise? Hardly. But it should logically be possible to actively diminish the amount of bacteria in the body through regular exercise. Such a pity then that heavy exercise makes you feel horrible for the next 24 hours or so.

But knowing this, I can start looking for the optimal balance – trash spirochetes to an amount tolerable to the body. A dead spirochete is a good spirochete. In that sense, my jogging session two days ago was close to perfect; I got away with only minor inconvenience, and managed to make life sour for my intruders.

This could also explain why my lyme disease got so much worse after I decided to stop exercising, although I did that only because all signs pointed in the direction of exercise worsening my problems. The little you know. You have to learn on-the-fly.

Helsinki, June 8, 2015

Tomorrow, on Monday, another antibiotics is added to my medication. I will continue to recieve IV-antibiotics as well, every other day from now on. Now I enter the phase of which I’ve been most afraid. Now all the medicines are thrown into the mix.

When the spirochete (the spiral-shaped bacteria) dies in the body, it is through the destruction of its cell wall. Then endotoxins enter the blood stream, which the body experiences as an attack and treats like an inflammation. If the release of endotoxins is large-scaled enough, the human defense mechanism is overloaded. Then something called a Herxheimer reaction occurs. That’s when you start feel not better, but much worse than before.

The Herxheimer reaction (or herx, in daily speech) can be everything from almost neglible to something that makes the patient brutally ill. Some lyme patients produce almost no herx symptoms at all, others are feeling terribly sick. For natural reasons, I wish I belong to the first category, but I have mentally prepared myself for a rough week.

The lyme bacteria is a chameleon that can disguise itself through mimicking symptoms of other diseases, thus confusing the doctors and making it much harder for them to come up with the right diagnosis. When one listens to different patients’ history of disease, their initial symptoms can vary quite a lot.

Late stage symptoms is a different story. When the disease has harassed the body long enough, the common symptoms have appeared. It would all be som much easier if one could look 10 years into the future. Then proper treatment could be started at a stage where the bug simply hasn’t had enough time to cause so much devastating damage.

Now we are practically forced to look at it all in retro perspective, and a lot of people are indeed being misdiagnosed when their first symptoms occur. When my symptoms appeared, I didn’t give borrelia burgdorferi a single tought.

I ruled out my first symptoms as being caused by other factors. When I started taking antidepressants in fall 2000, I thought I would die – I went to the hospital emergency room several times due to irregular hearbeats and panic attacks. The EKG:s showed nothing out of the ordinary. SSRI antidepressants have a breaking-in period during which it is common that the patient feels worse during the first weeks or so.

I felt terrible for a period of six weeks, until it finally eased off. My wife saved me. She tirelessly sat by my side, ensuring me that I would make it, that I would cut through. I did, and came to the conclusion that my breaking-in period just was an unusually long and heavy one.

But the irregular heartbeats didn’t disappear. In my case, I had premature ventricular contractions (PVC) – for many periods as much as one PVC every tenth beat. As my pulse always has been slow, and I excercised a lot during that winter season (which lowered my pulse to about 36 beats per minute), the doctors explained that PVC:s are experienced more often in individuals with a slow heartbeat. I believed them, and carried on.

My next symptom was dizziness. This was explained to present itself due to neck tension, and I started to schedule regular appointments with naprapaths and physiotherapists. The treatments eased the symptoms, but only temporarily. At the transition into year 2001, there were as you can see many signs pointing towards an underlying problem, but neither I myself nor the doctors grasped that just yet.

Helsingfors den 8 Juni 2015

I morgon måndag utökas medicineringen med ytterligare en antibiotika. Jag får fortsättningsvis också IV-antibiotika, nu varannan dag. Nu börjar den period jag varit mest rädd för, dvs nu när full medicinering uppnås.

När spirocheterna (de spiralformade bakterierna) dör ut i kroppen sker det genom att bakteriens cellvägg spricker. Ut i blodsystemet strömmar endotoxiner, vilket kroppen reagerar mot genom att behandla som en inflammation. Om mängden endotoxiner är så stor att kroppens försvarssystem överbelastas så uppstår en så kallad Herxheimer-reaktion. Det är då man plötsligt börjar må ännu sämre än tidigare.

Herxheimer-reaktionen, kort kallad herx, kan vara allt från nästan obefintlig till att göra patienten våldsamt sjuk. Vissa borreliapatienter uppvisar ingen herx alls, andra mår fruktansvärt dåligt. Jag hoppas förstås att jag hör till den tidigare kategorin, men har mentalt förberett mig för en tung vecka.

Borreliabakterien är en kameleont som kan klä sig i sjukdomsbild av andra sjukdomar, och det ger naturligt nog läkare huvudbry när det gäller att fastställa en riktig diagnos. Lyssnar man till olika patienters sjukdomsberättelser så kan de första symptomen vara väldigt olika varandra.

Gemensamt tycks ändå vara att när sjukdomen härjat i kroppen en längre tid så har de flesta insjuknade liknande symptom. Kunde man se tio år framåt när de första symptomen uppstår så vore det hela så mycket lättare. Då skulle också behandlingen kunna sättas in i ett skede där bakterien inte ännu hunnit åstadkomma så stor skada.

Nu blir det mycket bekräftelse i efterhand, och väldigt många får en felaktig diagnos när de första symptomen uppstår. När jag fick mina första symptom hade jag inte en tanke på att det kunde ha något att göra med bakterien borrelia burgdorferi.  

Mina första symptom avfärdade jag snabbt och lät dem bero på annat. När jag inledde den antidepressiva medicineringen hösten 2000 trodde jag att jag skulle dö – jag var flera gånger till sjukhusakuten med oregelbunden hjärtrytm och panikattacker. EKG visade inget avvikande. Antidepressiva SSRI-preparat har en inkörningsperiod där det är vanligt att patienten mår sämre under de första veckorna.

Jag mådde fruktansvärt dåligt i sex veckor före det lättade. Det som räddade mig då var att min fru orkade sitta vid min sida och övertyga mig om att jag klarar det, att jag kommer igenom. Jag kom igenom, och drog slutsatsen att jag bara hade en ovanligt lång och tung inkörsperiod.

Men den oregelbundna hjärtverksamheten försvann inte. I mitt fall var det fråga om extraslag, under många perioder ett extraslag per tio vanliga. Då min puls alltid har varit låg och jag dessutom tränade intensivt det vinterhalvåret (vilket sänkte min vilopuls till ungefär 36 slag i minuten) så förklarade läkarna extraslagen med att de oftare uppträder hos individer med låg vilopuls. Jag trodde detta, och fortsatte.

Nästa symptom som uppstod var lägesyrsel. Detta förklarades bero på spänningar i nacken, och jag gick regelbundet till både naprapater och fysioterapeuter. Symptomen lättade genom behandlingarna, men kom snabbt tillbaka. Vid övergången till år 2001 fanns det alltså redan flera olika tecken som pekade mot ett underliggande problem, men det förstod varken jag eller läkarna då.