Helsingfors, 6 juli 2015

En av många jobbiga saker med borrelia är att så lite av sjukdomen syns utåt. Visst, det finns klara fysiska symptom också – allt från den klassiska röda ringen (erythema migrans)  till ansiktsförlamning, svullna leder, rullstolsbundenhet. Ändå är de allra flesta problem som borrelia orsakar dolda för alla utom den insjuknade.

Utsidan kan vara så gott som intakt även när totalt kaos råder inuti kroppen. Det bekräftas också av att så många vänner och bekanta hört av sig sedan jag började blogga om min kamp mot sjukdomen, och uttryckt sin förvåning och bestörtning över att jag är i så pass dåligt skick som jag är.

Väldigt få vill vara sjuka. Väldigt få berättar ens för sig själva hur illa läget är. Det är säkert fråga om någon form av överlevnadsinstinkt. Fast man vet att någonting är totalt fel, att det inte finns en chans att det bara är fråga om psykosomatiska symptom, så drar man sig för att lägga korten på bordet.

En del av detta kan ha att göra med rädsla inför det definitiva. Ändå är jag nästan säker på att en större orsak till att man själv liksom sitter på första parkett och ser kroppen förfalla har att göra med att man resignerar inför det faktum att ingen riktigt förstår en.

När man i kontakt med sjukvården träffat tillräckligt många som så att säga betraktar det hela genom stuprör (tack Mats Lindström för den träffande beskrivningen) så orkar man till sist inte längre. Då slutar man beskriva det hela för andra, och för sig själv. Sen är man med i utförsåkningen, handlingsförlamad.

I stället biter man ihop och gör så gott man kan. Hänvisar till ålderskrämpor, till motivationsbrist, blir expert på att parera vardagsproblem på ett innovativt sätt. Byter cykel mot bil, sover mycket, låter dagsmöten på annan ort bli ett tredagarsprojekt där två dagar handlar om att resa på ett sätt som kroppen klarar av.

Väldigt lite syns utåt, men ändå finns tydliga tecken där för de närmaste. Gångtempot som sjunker, tystnaden när värken sätter in. Hur man försvinner, vänder sig inåt, när allt fokus ligger på att inte svimma eller på att rida ut kallsvetten som dykt upp som från ingenstans.

Jag har blivit duktig på att maskera mina fysiska problem – faktiskt så pass duktig att jag behöver andra för att märka att trenden har vänt. Jag blir nämligen bättre, men har svårt att se det själv efter alla år av parerande.

Min fru är förundrad över att jag promenerar snabbare och längre än hon sett mig göra på många år. Min frisör kommenterar överraskad att hon inte tvingas räta till mig en gång i minuten – jag sitter alltså inte längre snett i ett försök att avlasta kroppen och undvika kramp.

Någonting händer. Jag har nu fem av åtta behandlingsveckor bakom mig, och motattacken – antibiotika, kostförändring, stärkandet av immunförsvaret – börjar ge effekt. Och tvivlar jag så kan jag se på kartorna med värkmedicin – tabletterna försvinner inte i samma takt längre.

Riktningen är den rätta. Det är fortfarande små steg som gäller, och sämre dagar infaller utan någon större logik, men ändå.

Det är nästan så att jag inte vågar skriva det här, eftersom sjukdomen så många gånger och så oerhört cyniskt formligen pulvriserat de små glädjeämnen som funnits. Men jag väljer nu att tro att en vändning faktiskt sker. Jag behöver ju faktiskt inte förflytta berg, det räcker med att vinna över en elak bakterie.

Jakobstad, 27 juni 2015

För att fortsätta fotbollsanalogin i slutet av mitt förra inlägg kunde man säga att det nu pågår ett mittfältskrig, utan att någondera parten lyckats hitta öppnande passningar. 0-0, alltså, men det känns ändå som om tiden är på min sida.

Om jag har haft minsta tvivel om att det jag känner i kroppen under behandlingen verkligen rör sig om en s.k. herxheimer-reaktion så är detta nu som bortblåst. Min hittills sämsta dag i förrgår följdes av en ännu sämre dag igår. Hela kroppen var som inflammerad, och jag hade plötsligt stora neurologiska problem i höger sida av kroppen – vandrande värk, plötsliga domningar och “elstötar” både ner i benet och upp bakom örat. Det var helt enkelt fascinerande – även om det ordet oftast används i positiva sammanhang.

En rationell förklaring till det jag upplevde kunde säkert i all hast framkastas av någon. Det skulle då handla om att jag omedvetet kompenserat för problemen som jag hade i vänster sida av kroppen i förrgår – överansträngt högra sidan för att “hjälpa till” – och att gårdagens symptom var en följd av detta.

Då kan jag genast lugna eventuella förståsigpåare och meddela att jag överkompenserat på det antagna sättet många gånger i mitt liv, och att det jag upplevde igår inte på något sätt liknade det jag upplevt tidigare. Det var helt enkelt så att speciellt den ena sidan av kroppen var ett enda neurologiskt kaos, på ett sätt som inte har något att göra med överbelastning. Tro mig – jag bedriver empirisk forskning i min egen kropp.

Motattacken skedde med all form av detox och medicinering jag bara kunde komma på, och på kvällen började det lätta. Jag mår fortfarande dåligt, men det blir bättre hela tiden.

Då jag igår inte kunde göra mycket annat än vänta ut det hela så passade jag på att följa upp SSRI-fenomenet jag skrev om tidigare. Jag hade nämligen börjat bli ordentligt nyfiken, eftersom så många drabbade av borrelia har kontaktat mig och berättat att de upplevt samma sak – i korthet 1) akut sjukdomstillstånd, 2) diagnosen depression, 3) SSRI-preparat utskrivna, 4) en våldsam försämring av sjukdomstillståndet under den s.k. inkörningsperioden.

Det blev alltså en research-dag i soffan, och jag hittade någonting mycket intressant.

Det har tidigare antagits att depression beror på för lite signalsubstans i hjärnan, och att SSRI-preparat – som hindrar att signalsubstansen serotonin återupptas i nervcellernas synapser – visar goda resultat genom att användningen av preparaten resulterar i en ökad mängd signalsubstans.

Allt fler forskare har börjat ifrågasätta att detta är hela sanningen, har framlagt hypotesen att depression kan ha att göra med inflammation i hjärnan, och att SSRI-preparat kan vara effektiva på grund av anti-inflammatorisk effekt.

Den första forskningsrapporten i ämnet presenterades för drygt tre år sedan. Resutaten pekar på att så faktiskt kan antas vara fallet – resultatet i provrör (in vitro, latin, ordagrant “i glas”) visar att SSRI-preparaten vid en dosering som motsvarar den som skrivs ut av läkare tycks ha en betydande anti-inflammatorisk effekt.
(Abstraktet som jag länkat till ovan visar de grova penseldragen, den kompletta rapporten jag läste ligger bakom inloggning och kräver användarkonto och/eller betalning.)

Det som jag själv – liksom forskarteamet – såg som ännu mer fascinerande var att lägre doser fungerade omvänt, dvs gynnade inflammation. Inte nog med det, de lägre doserna triggade också mikrogliacellerna – den viktigaste delen av det centrala nervsystemets immunförsvar – till att börja utsöndra… just det, cytokiner.

En människa som drabbats av borrelia har på tok för mycket cytokiner redan på grund av själva sjukdomen, kroppen är i ett slags ständigt inflammatoriskt tillstånd. SSRI-preparat kräver en inkörningsperiod, det kan ta många veckor förrän mängden av det verksamma ämnet är tillräckligt högt i kroppen för att det ska ha en anti-inflammatorisk effekt. Ända fram till dess förvärrar SSRI-preparaten – med stöd av denna forskning – borreliasymptomen.

Så inte nog med att borrelia så ofta feldiagnosticeras som depression, medicinen som blir utskriven tycks göra det hela etter värre. Här alltså ännu en stark anledning till att borrelia-medvetenheten inom läkarkåren måste ökas.

IC 49, 25 juni 2015

Sitter nu på tåget upp till Jakobstad igen, IC49 passerade nyss genom Riihimäki. Jag åkte ner till Helsingfors i tisdags, och fick IV-antibiotika och B-vitamindropp på kliniken igår.

Eftersom jag tycker mig ha börjat må successivt bättre hade jag med joggingskor och hade tänkt motionera i går på kvällen. Av det blev det inget.

I går hade jag min sämsta dag hittills under antibiotikahandlingen jag inledde den 1 juni. Enkelt uttryckt kunde man säga att jag hade alla mina bekanta symptom x 1.5. Det räckte med några korta promenader till och från bussarna för att jag skulle få kraftig värk och den våldsamt obehagliga sendragsliknande kramp som slår till i vänster sida av kroppen.

Till detta kramp under vänster fot, lägesyrsel, darrningar, illamående, extraslag i hjärtat. Flipperspel i tarmarna. Pirrande – som små elektriska strömmar – genom låren, genom vaderna, ut i tåspetsarna.

Så in med max mängd värkmedicin – även om den bara dämpar, inte tar bort symptomen. In med zopiklon (Imovane) som hjälper något gällande det neurologiska. Sen en kväll av passivitet, illamående, svettningar, mycket citronvatten, väntande ut eländet.

Jag vill – och tänker – tro att jag reagerar på endotoxiner, resultatet av borrelia burgdorferi-slakt i kroppen. Den fjärde veckan är ökänt jobbig, utan att någon riktigt vet varför. Kanske har det att göra med antibiotika som skördar offer. Kanske har det att göra med borreliabakteriens reproduktionstid.

För mig spelar själva orsaken en underordnad roll. Jag fightas igenom anfallen, skoven, och väljer att tro att de uppstår som ett kvitto på att någonting bra sker inom.

Ger mig gör jag inte. Anfall är bästa försvar, både gällande hantering av borrelia och i fotboll. Därför ska jag ikväll gå och stöda vår lokala stolthet FF Jaro i den s.k. sexpoängsmatchen mot KTP – en motståndare som Jaro borde, och borde kunna, lämna bakom sig i serietabellen.

Hoppas och tror på en attackerande approach på Centralplan i Jakobstad också. Kampen går vidare.

Helsingfors, 15 juni 2015

När jag så småningom kröp upp ur det nattsvarta mörker jag befann mig i under de första två månaderna på SSRI-preparatet sertralin höll hösten redan på att övergå i vinter. Då inleddes ironiskt nog (så här i efterhand sett) en tid av hård konditionsträning.

Jag hade tillsammans med en vän spontant skakat hand på att vi skulle åka Vasaloppet i mars 2001. Envis som jag är så satsade jag allt, trots att den första gången på 15 år som jag stått på längdskidor var året innan.

Det var ett märkligt halvår. Min pappa insjuknade akut i en livshotande sjukdom (från vilken han tack och lov repade sig) i januari 2001, och jag minns bilfärden till Tammerfors Universitetssjukhus. Förutom allt annat som snurrade i huvudet i o m det som skedde, så snurrade också omgivningen runt omkring mig. Lägesyrseln var rätt kraftig redan då, även om den var långt från så besvärlig som den skulle komma att bli genom åren.

Träningen för Vasaloppet gick förvånansvärt bra med tanke på att jag hade borrelia i kroppen. Min gisning är att bakterien ännu i det skedet inte hade hunnit sätta sig i vävnader, leder, organ och benstomme utan mestadels cirkulerade i blodet, och att jag genom träning syresatte blodet och ökade kroppsvärmen så att de dog, förökade sig, dog ut, förökade sig – att det fördes en kamp om herreväldet över min kropp, utan att jag visste om det.

Pulsen gick under den här perioden ner mot 35 slag i minuten, och extraslagen var oerhört jobbiga mentalt. De var ändå lättare att hantera än mitt nästa symptom – spasmer och kramper i viloläge.

De flesta har någon gång känt en reflex, en okontrollerad rörelse – en plötslig spark med ett av benen är mycket vanligt – just vid insomnande. Orsaken till fenomenet är inte helt känt, men det antas kunna bero på hjärnan inte nödvändigtvis släpper kontrollen över musklerna exakt när musklerna börjar förlamas (det tillstånd de ska befinna sig i när vi sover), utan fortfarande kommer med ‘efterslängar’ – kommandon – en bit in i övergångsfasen.

Jag hade haft sådana ryckningar tidigare i livet, men nu blev de våldsamma och annorlunda. Det rörde sig inte längre om spontana sparkar med benen. Ibland gick det som en elstöt genom kroppen eller kändes som ett kraftigt slag mot huvudet, med omedelbar tinnitus som följd i båda fallen.

Värre var ändå när hela kroppen krampade långsamt och ihållande. Det kändes (och känns fortfarande) som ett sendrag under foten gör, men i hela kroppen – med bröstkorgen som “mitten av fotsulan”. En oerhört skrämmande känsla, som om bröstkorgen var ett vacuum i vilket hela kroppen skulle sugas in.

“Lösningen” var att börja ta sömnmedicinen Imovane (med det verksamma ämnet zopiklon) så att jag snabbt passerade REM-fasen och gick djupare ner i sömnen. Jag har gått på sömnmedicin så gott som varje natt sen dess. Det är för övrigt helt onödigt att jag försöker ta någon “power nap” dagtid, eftersom den stunden består nästan enbart av kramper och gör mig tröttare, inte piggare.

Senare kom jag att få samma kramper också i vaket tillstånd, när jag suttit för länge passiv i en statisk ställning. Jag har dem ännu idag. Zopiklon får mig knappt att gäspa längre, så som sömnmedicin är den värdelös för mig numera – min tolerans har blivit för hög på grund av tillvänjning.

Däremot är den medicinen faktiskt det enda jag hittat som hjälper mot de här kramperna även i vaket tillstånd, så jag använder den fortfarande nästan dagligen. Det finns så vitt jag vet ingen forskning som förklarar varför just zopiklon lindrar kramperna, men det har antagligen att göra med dess lugnande inverkan på centrala nervsystemet.

Kraftiga kramper i viloläge är ett vanligt symptom vid obehandlad borrelia, men det visste jag inte då.

Helsingfors, 14 juni 2015

Även om siktet är inställt på framtiden så vill jag fortsätta blicka tillbaka lite, både för att strukturera allt för mig själv och för att måla en bild av hur en människas liv kan infekteras av borrelia.

När jag fick akuta symptom hösten år 2000 (som jag skrev om tidigare här) fick jag alltså antidepressiv medicin utskriven av läkaren. Det var ett så kallat SSRI-preparat med det verksamma ämnet sertralin. SSRI-preparat är välkända för att ha en inkörningsperiod under vilken symptomen i inledningen inte förminskas, utan blir mera accentuerade. Vanligt är att man talar om en period på 2-3 veckor innan det svänger och man börjar må bättre.

Min period var inte 2-3 veckor, utan nästan två månader lång. Det var något av det värsta jag har varit med om. Kraftiga panikattacker vilket flera gånger förde mig till akuten, då jag trodde att jag var i livsfara – jag hade svår smärta i bröstkorgen och kunde inte stå upp. Vid akuten togs EKG och enzymer för kolla hjärtrytm och eventuella spår av infarkt, men ingenting hittades.

Utöver panikattackerna hade jag kraftig arytmi i form av extraslag i hjärtat. Jag har alltid haft en markerat låg puls (ca 45 slag i minuten, sjunkande ner till under 40 när jag tränar och får bättre syreupptagningsförmåga). Extraslag är lite förenklat två hjärtslag som kommer för nära inpå varandra, vilket gör att det i sin tur blir ett långt avstånd före därpå följande slag kommer.

Med en puls på 45 slag i minuten slår hjärtat ett slag var 1 1/3 sekund. När två slag kommer tätt intill varandra blir det då upp mot 2,5 sekunder till slaget efter. Man hinner tänka mycket under 2,5 sekunder – det är en oerhört lång tid att vänta.

Utöver det här så var mitt huvud totalt fullt – det är det bästa sättet jag kan beskriva det på. Som om hjärnan var en bikupa, ett huvud helt upptagen med sig självt. Alla yttre impulser – någon som talade, musik som spelade, plötsliga ljud, stark sol – blev för mycket. Jag kunde inte ta in någonting alls, som om hjärnan var ett kärl alldeles till kanten fyllt med vatten och varje droppe som föll ner i kärlet rann över.

Och ännu – darrningar, yrsel, svettningar, en nacke som inte orkade bära upp huvudet. Det var två väldigt långa månader. Det som bar mig igenom var att min fru Ia aldrig tog lättvindigt på hur jag mådde och samtidigt alltid fanns där som ett ankare i en nattsvart vardagsstorm.

Säkert kan man reagera på SSRI-preparat som jag gjorde, men nu efteråt har jag ändå börjat fundera över det hela. Jag känner många som använder sådan medicin. Flera har knappt någon inkörningsperiod alls, andra går igenom en dal före vandringen börjar stiga uppåt. Ingen jag själv känner tycks ha mått så dåligt som jag gjorde då enbart på grund av SSR-preparat.

Jag har tänkt att just den här medicinen är påfrestande just för mig, och att jag har en tunn vägg mellan kropp och själ. Samtidigt stämmer de här symptomen in på den första genomklappning som många går igenom när borrelian brutit ut. Jag vet inte. Kanske det inte var det ena eller det andra, utan både och. Jag tror nu efteråt att borrelian åtminstone var en av anledningarna till det fysiska och själsliga kaos jag gick igenom.

Helsingfors, 9 juni 2015

Idag har jag fridag från kliniken. Nu när IV-antibiotikan ges varannan dag så kan jag sköta om den övriga medicineringen här där jag bor.

Som så ofta när jag inte har något program inplanerat så vaknade jag tidigt, med mina mått mätt. Morgnarna är jag lite tudelat inställd till när det gäller borrelian. Det beror på lika delar glädje i att vakna utan värk, och nedstämdhet över att veta att det börjar värka genast jag rör på mig.

Det är lätt att lura sig själv, tro det bästa. De senaste åren har jag haft som rutin att ligga kvar i sängen och kolla e-post, meddelanden, nyheter osv. via telefonen. Jag har berättat både för mig själv och min fru att det är ett enkelt sätt att börja dagen, en möjlighet att undvika att möta praktiska angelägenheter genast jag öppnar min arbetsdator.

Det är i och för sig sant det också, men det är inte därför jag börjat med min morgonrutin. Det alldeles första jag gör på morgonen är att jag äter värkmedicin. Det jag sen gör är att jag väntar på att den ska börja verka. Den tid jag väntar fyller jag med någon slags mening, därav den horisontella starten på dagen.

Värkmedicinen lindrar inte besvären så mycket som jag skulle önska, men den dämpar dem något. Utan medicin har jag en tendens att överkompensera, använda andra muskler när värken sätter in. Så överbelastar jag dem, och hamnar sen i en ond cirkel.

Borrelia är för många förknippad med vandrande värk, och så också för mig. Mina största problem har jag i musklerna i överkroppen, och alldeles speciellt på vänster sida av nacken, övre ryggen och bröstkorgen. Det betyder däremot inte att det bara värker just där.

Det är mer regel än undantag att jag efter en dag med värk i det området nästa dag är symptomfri just där. I stället värker det någon annanstans – höger sida, spegelvänt, eller ryggslutet, eller under fotsulorna. Det är som om det inte fanns någon logik alls, och det finns det inte heller – om man bara tänker leder, muskler, och senor.

Men i något skede inser man att det är nervsystemet som bråkar, och att det inte handlar om “någon nerv som är i kläm” (jag kan inte ens räkna de gånger jag fått den diagnosen… precis som om en gigantisk nerv löper genom hela kroppen och åstadkommer problem i olika områden.)

Då är det hela plötsligt helt logiskt. Det förklarar också den märkliga kedjereaktion (värk -> illamående -> öronringningar -> extraslag i hjärtat -> luft i magen -> kramp i tarmen -> yrsel -> svimning)  som ibland utlöses som från ingenstans.

Nervsystemet löper amok. Det känns ibland som att vara en docka i en dockteater, med en liten djävul som sitter och drar i trådarna bara för att bråka. Och det är egentligen inte så långt ifrån verkligheten heller – den spiralformade bakterien borrar sig in i leder, organ, till och med i benstommen, och tar över kommandot.

Därifrån måste den drivas med våld. Kampen fortsätter.

Helsingfors, 4 juni 2015

Det kanske mest förrädiska är att allting skedde så långsamt. Då, före borreliainfektionen, var jag en aktiv person. Jag flugfiskade, tränade aikido, spelade fotboll, joggade, nötte vägarna med rollerblades + stavar, reste mycket, byggde, lyfte och tog i när det behövdes.

Nu, femton år efter sommaren år 2000, är jag 45 år gammal. Under en bra dag kan jag ta trappan upp en våning, om jag får ta tid på mig. Sämre dagar är jag tvungen att åka hiss eller rulltrappa.

Jag kan inte bära något som väger mer än några få kilon en längre sträcka utan att få problem. Inte heller dra en resväska efter mig mer än ett femtiotal meter.

Svårast har jag med statiska ställningar och monotona rörelser. Jag kan inte sitta i en och samma position i mer än några minuter åt gången, och därför byter jag ställning då det är möjligt. Det är det inte alltid.

Kör jag bil mer än ca 100 km så har jag svår värk nästa dag, och kör jag riktigt långt har jag värk redan när jag stiger ur bilen. Att sitta intryckt i en trång passagerarstol på ett flyg är ännu värre, då blir varje steg vid ankomstterminalen en plåga.

Jag kan inte gå några länge sträckor innan värken i nacke, rygg och bröstkorg blir outhärdlig. Under en bra dag kanske nästan en kilometer. Under en dålig dag några hundra meter.

Andningen fungerar, men kroppen krampar – ungefär som ett sendrag under foten, men ett gigantiskt, diffust sådant. Värst är smärtan i överkroppen, och längs hela vänster sida – ända från huvudet ner till tårna.

En liten stund efter att kramperna startat kommer i snabb takt tinnitus, lägesyrsel och flipperspel i tarmarna. Om jag då inte lyckas bryta förloppet blir jag lite senare illamående, kallsvettig, och får svår svindel – omgivningen börjar rotera runt mig. Hinner jag då inte lägga mig ner så svimmar jag där jag står. Det händer några gånger per år.

Jag stod just i köket och diskade här i våningen jag hyr under vistelsen i Helsingfors. Torkställningen för kärlen ligger något över axelhöjd, och när jag hade lyft upp fem tallrikar och fem glas så fick jag sätta mig ner.

Neurologer jag konsulterat kallar min symptombild för polyneuropati. Jag kallar detta långt gången, aktiv, kronisk borrelia.