Jakobstad, 23 juli 2015

Jag är nu inne i den åttonde och sista veckan av min första behandling. Jag mådde rätt bra i slutet av förra veckan, och bestämde mig för att ge mig ut på en joggingrunda i måndags.

Det var en av de få dagar den här sommaren när det verkligen kändes som sommar där ute, och allting började bra. Efter ca 3 km sprang jag in i den för mig redan alldeles för bekanta borreliaväggen, dvs övre delen av kroppen låste sig, började värka, lägesyrseln tilltog och allt (utom själva andningen) fungerade väldigt dåligt.

Efter att ha stapplat mig hem den sista sträckan på 2,5 km så återhämtade jag mig något under dagen. Sen på kvällen kom resten som ett brev på posten – neurologiska problem, muskel- och ledvärk, frossa, en känsla av inflammation i hela kroppen. Jag tog mig igenom det hela med mycket citronvatten och värkmedicin. Det lindrade symptomen, men jag var så utmattad att jag somnade tidigt – med mina mått mätt.

Sen sov jag i 14 timmar i sträck, helt utslagen, och vaknade kl. 17 på eftermiddagen. Dagen var tung, med hjärnverksamhet på halvfart, och på kvällen kom frossan tillbaka. Det är en speciell känsla att under sommarens varmaste dagar sitta med fleecebyxor, yllesockor och ylletröja, huttrande under en filt.

Att så här skedde är ingen slump. Vecka åtta påminner skrämmande mycket om vecka fyra, då jag hade en liknande upplevelse. Vilket för oss till resonemanget om borrelia-intervall, så kallade lyme cycles (eng.)

Det är välkänt via olika patientrapporter att symptom vid långvarig borrelia återkommer i regelbundna intervall. Vad det beror på råder det delade meningar om.

En del menar att det är fråga om att den svåråtkomliga borreliabakterien regelbundet tar sig ut i blodomloppet för att reproducera sig, och att man under antibiotika- och/eller örtbehandling effektivt dödar spiroketer – den korkskruvaktiga, klassiska formen av borreliabakterien – när de cirkulerar i blodet.

När spiroketer dör frigörs endotoxiner, vilket kroppen reagerar mot genom att producera cytokiner. Eftersom borreliapatienters immunförsvar redan är prövat till bristningsgränsen så blir inflammationen i kroppen för stor – kroppens immunförsvar blir överbelastat, vilket ger upphov till en herxheimer-reaktion.

En annan teori – den som jag själv lutar mot – är att cyklerna beror på borreliabakteriens fascinerande förmåga att lura immunförsvaret genom att göra epitopförändringar, dvs variera den del av antigenen som antikroppar mot borrelia binder till. Sker variationer var 3-6 vecka så uppfattar kroppen detta som att den drabbats av en ny, akut inflammation, och reagerar därefter.

Epitopförändring låter logiskt. Jag vet att jag under många års tid mer eller mindre regelbundet haft riktigt dåliga dagar då jag frusit, svettats, och varit säker på att en ordentlig influensa varit på väg – bara för att redan några dagar senare vara i betydligt bättre skick.

Eftersom jag inte varit medveten om att jag har borrelia i kroppen har jag inte tänkt desto mera på det hela, utan bara accepterat att det är som det är. Utan att veta varför, och med en gnagande oro över att något är på tok.

Man vill som sagt tro det bästa, och det är lätt att lura sig själv. Cykliska, regelbundet återkommande inflammatoriska symptom är en ganska typisk del av sjukdomen. Har man sådana utan att ha fått en godtagbar diagnos så kan det vara bättre att fundera en gång för mycket än för lite. Borrelia kan vara en möjlig, bakomliggande orsak.

IC 49, 25 juni 2015

Sitter nu på tåget upp till Jakobstad igen, IC49 passerade nyss genom Riihimäki. Jag åkte ner till Helsingfors i tisdags, och fick IV-antibiotika och B-vitamindropp på kliniken igår.

Eftersom jag tycker mig ha börjat må successivt bättre hade jag med joggingskor och hade tänkt motionera i går på kvällen. Av det blev det inget.

I går hade jag min sämsta dag hittills under antibiotikahandlingen jag inledde den 1 juni. Enkelt uttryckt kunde man säga att jag hade alla mina bekanta symptom x 1.5. Det räckte med några korta promenader till och från bussarna för att jag skulle få kraftig värk och den våldsamt obehagliga sendragsliknande kramp som slår till i vänster sida av kroppen.

Till detta kramp under vänster fot, lägesyrsel, darrningar, illamående, extraslag i hjärtat. Flipperspel i tarmarna. Pirrande – som små elektriska strömmar – genom låren, genom vaderna, ut i tåspetsarna.

Så in med max mängd värkmedicin – även om den bara dämpar, inte tar bort symptomen. In med zopiklon (Imovane) som hjälper något gällande det neurologiska. Sen en kväll av passivitet, illamående, svettningar, mycket citronvatten, väntande ut eländet.

Jag vill – och tänker – tro att jag reagerar på endotoxiner, resultatet av borrelia burgdorferi-slakt i kroppen. Den fjärde veckan är ökänt jobbig, utan att någon riktigt vet varför. Kanske har det att göra med antibiotika som skördar offer. Kanske har det att göra med borreliabakteriens reproduktionstid.

För mig spelar själva orsaken en underordnad roll. Jag fightas igenom anfallen, skoven, och väljer att tro att de uppstår som ett kvitto på att någonting bra sker inom.

Ger mig gör jag inte. Anfall är bästa försvar, både gällande hantering av borrelia och i fotboll. Därför ska jag ikväll gå och stöda vår lokala stolthet FF Jaro i den s.k. sexpoängsmatchen mot KTP – en motståndare som Jaro borde, och borde kunna, lämna bakom sig i serietabellen.

Hoppas och tror på en attackerande approach på Centralplan i Jakobstad också. Kampen går vidare.

Helsingfors, 11 Juni, 2015

Innan jag fick veta att jag burit på borrelian så länge som jag gjort så hade jag inte den blekaste aning om varför jag kunde må så fruktansvärt dåligt en dag, bara för att sen må märkbart bättre nästa dag.

Inte heller förstod jag varför jag drabbades av våldsam genomklappning – som om kroppen gick ner i sparläge – mitt under ett längre träningspass. Eller varför jag mådde så väldigt dåligt dagen efter.

För två år sen, när jag ännu spelade fotboll – eller förlåt, sparkade fotboll som det nog ska heta när det rör sig om division 6 – kunde jag rent fysiskt sett klara av en hel match utan större problem. Problemen började i stället några timmar efter matchen, och sträckte sig över hela nästa dag. Då var jag sjuk, riktigt sjuk.

Inte som i den sköna känsla som infinner sig då man vet att man gjort något “nyttigt destruktivt” – alltså då när man anstränger kroppen och medvetet bryter ner den så att den kan växa sig ännu starkare än förr genom återhämtning. Det som all långsiktig, konstruktiv träning handlar om, och som ger ett sånt välbefinnande.

Inte så, utan som i sjuk när man just håller på att insjukna i influensa. Kroppen arbetar som en tok för sin överlevnad, och lämnar sin värd (i det här fallet jag själv) att klara sig så gott det går. Sådant var – och är fortfarande – mitt dagen efter-tillstånd när jag ansträngt mig riktigt hårt. Och jag förstod aldrig varför, inte före diagnosen.

Kronisk borrelia orsakar en kronisk inflammation i kroppen.

När vi andas in syre i viloläge så tas syret upp av hemoglobinet i lungorna och går ut i blodet. Bara 25% når ändå fram till cellerna – resten återvänder till lungorna, eftersom syret är så hårt bundet till hemoglobinet.

Vid hård ansträngning höjs kroppstemperaturen och koldioxidhalten i musklerna ökar. Ju högre koldioxidhalt, desto svagare blir syrets bindning till hemoglobinet. Resultatet blir att mera syre frigörs och strömmar till cellerna.

Borreliabakterien tål varken hög temperatur eller syre, så intensiv träning dödar faktiskt spiroketerna, vilket gör att endotoxiner frigörs.

En stor del pumpas ut ur kroppen under själva ansträngningen, genom att vi svettas. Men när mängden döda bakterier blir så stor att kroppen inte kan forsla ut endotoxinerna i samma takt, ja då är det lapp på luckan redan under träningen.

Och efteråt – när ansträngningen är över – finns det fortfarande endotoxiner som måste bort, men eftersom vi inte längre svettas ut dem så måste kroppen angripa dem som den angriper en fiende – producerar cytokiner i stor mängd och aktiverar vita blodkroppar för motattack.

All energi går dit, och eftersom det ligger en kronisk inflammation i kroppen så finns det för mycket sådan aktivitet redan från första början. Efter intensiv träning arbetar alltså kroppen långt mycket mer än vad som är normalt, och andra kroppsfunktioner prioriteras lägre.

Inte underligt då att jag legat utslagen dagen efter intensiv träning. Träningen har triggat samma fenomen som när medicin och näringstillskott biter på bakterien, dvs. jag har haft herxheimer-reaktioner. Jag har sannerligen varit medveten om att något är på tok, men inte varför.

Kan man då träna sig fri från borrelia? Knappast. Men man kan säkert aktivt minska bakteriemängden i kroppen genom att träna regelbundet. Synd då att ett hårt träningspass slår ut en helt och hållet under det därpå följande dygnet.

Nu när jag vet det här, så kan jag börja söka efter en optimal balans – förstöra bakterier i en sån mängd att kroppen klarar det bättre. Varje död spiroket är en god spiroket. Och i det avseendet var min joggingtur i förrgår optimal; jag klarade mig med bara små efterbesvär, och ställde till det för min inkräktare.

Det här skulle samtidigt också kunna förklara varför borrelian blev så mycket värre efter att jag bestämde att sluta motionera, eftersom allt tydde på att motion bara förvärrade allt. Så lite man vet. Det gäller att lära sig på vägen.

Helsingfors den 8 Juni 2015

I morgon måndag utökas medicineringen med ytterligare en antibiotika. Jag får fortsättningsvis också IV-antibiotika, nu varannan dag. Nu börjar den period jag varit mest rädd för, dvs nu när full medicinering uppnås.

När spirocheterna (de spiralformade bakterierna) dör ut i kroppen sker det genom att bakteriens cellvägg spricker. Ut i blodsystemet strömmar endotoxiner, vilket kroppen reagerar mot genom att behandla som en inflammation. Om mängden endotoxiner är så stor att kroppens försvarssystem överbelastas så uppstår en så kallad Herxheimer-reaktion. Det är då man plötsligt börjar må ännu sämre än tidigare.

Herxheimer-reaktionen, kort kallad herx, kan vara allt från nästan obefintlig till att göra patienten våldsamt sjuk. Vissa borreliapatienter uppvisar ingen herx alls, andra mår fruktansvärt dåligt. Jag hoppas förstås att jag hör till den tidigare kategorin, men har mentalt förberett mig för en tung vecka.

Borreliabakterien är en kameleont som kan klä sig i sjukdomsbild av andra sjukdomar, och det ger naturligt nog läkare huvudbry när det gäller att fastställa en riktig diagnos. Lyssnar man till olika patienters sjukdomsberättelser så kan de första symptomen vara väldigt olika varandra.

Gemensamt tycks ändå vara att när sjukdomen härjat i kroppen en längre tid så har de flesta insjuknade liknande symptom. Kunde man se tio år framåt när de första symptomen uppstår så vore det hela så mycket lättare. Då skulle också behandlingen kunna sättas in i ett skede där bakterien inte ännu hunnit åstadkomma så stor skada.

Nu blir det mycket bekräftelse i efterhand, och väldigt många får en felaktig diagnos när de första symptomen uppstår. När jag fick mina första symptom hade jag inte en tanke på att det kunde ha något att göra med bakterien borrelia burgdorferi.  

Mina första symptom avfärdade jag snabbt och lät dem bero på annat. När jag inledde den antidepressiva medicineringen hösten 2000 trodde jag att jag skulle dö – jag var flera gånger till sjukhusakuten med oregelbunden hjärtrytm och panikattacker. EKG visade inget avvikande. Antidepressiva SSRI-preparat har en inkörningsperiod där det är vanligt att patienten mår sämre under de första veckorna.

Jag mådde fruktansvärt dåligt i sex veckor före det lättade. Det som räddade mig då var att min fru orkade sitta vid min sida och övertyga mig om att jag klarar det, att jag kommer igenom. Jag kom igenom, och drog slutsatsen att jag bara hade en ovanligt lång och tung inkörsperiod.

Men den oregelbundna hjärtverksamheten försvann inte. I mitt fall var det fråga om extraslag, under många perioder ett extraslag per tio vanliga. Då min puls alltid har varit låg och jag dessutom tränade intensivt det vinterhalvåret (vilket sänkte min vilopuls till ungefär 36 slag i minuten) så förklarade läkarna extraslagen med att de oftare uppträder hos individer med låg vilopuls. Jag trodde detta, och fortsatte.

Nästa symptom som uppstod var lägesyrsel. Detta förklarades bero på spänningar i nacken, och jag gick regelbundet till både naprapater och fysioterapeuter. Symptomen lättade genom behandlingarna, men kom snabbt tillbaka. Vid övergången till år 2001 fanns det alltså redan flera olika tecken som pekade mot ett underliggande problem, men det förstod varken jag eller läkarna då.