Jakobstad, 23 juli 2015

Jag är nu inne i den åttonde och sista veckan av min första behandling. Jag mådde rätt bra i slutet av förra veckan, och bestämde mig för att ge mig ut på en joggingrunda i måndags.

Det var en av de få dagar den här sommaren när det verkligen kändes som sommar där ute, och allting började bra. Efter ca 3 km sprang jag in i den för mig redan alldeles för bekanta borreliaväggen, dvs övre delen av kroppen låste sig, började värka, lägesyrseln tilltog och allt (utom själva andningen) fungerade väldigt dåligt.

Efter att ha stapplat mig hem den sista sträckan på 2,5 km så återhämtade jag mig något under dagen. Sen på kvällen kom resten som ett brev på posten – neurologiska problem, muskel- och ledvärk, frossa, en känsla av inflammation i hela kroppen. Jag tog mig igenom det hela med mycket citronvatten och värkmedicin. Det lindrade symptomen, men jag var så utmattad att jag somnade tidigt – med mina mått mätt.

Sen sov jag i 14 timmar i sträck, helt utslagen, och vaknade kl. 17 på eftermiddagen. Dagen var tung, med hjärnverksamhet på halvfart, och på kvällen kom frossan tillbaka. Det är en speciell känsla att under sommarens varmaste dagar sitta med fleecebyxor, yllesockor och ylletröja, huttrande under en filt.

Att så här skedde är ingen slump. Vecka åtta påminner skrämmande mycket om vecka fyra, då jag hade en liknande upplevelse. Vilket för oss till resonemanget om borrelia-intervall, så kallade lyme cycles (eng.)

Det är välkänt via olika patientrapporter att symptom vid långvarig borrelia återkommer i regelbundna intervall. Vad det beror på råder det delade meningar om.

En del menar att det är fråga om att den svåråtkomliga borreliabakterien regelbundet tar sig ut i blodomloppet för att reproducera sig, och att man under antibiotika- och/eller örtbehandling effektivt dödar spiroketer – den korkskruvaktiga, klassiska formen av borreliabakterien – när de cirkulerar i blodet.

När spiroketer dör frigörs endotoxiner, vilket kroppen reagerar mot genom att producera cytokiner. Eftersom borreliapatienters immunförsvar redan är prövat till bristningsgränsen så blir inflammationen i kroppen för stor – kroppens immunförsvar blir överbelastat, vilket ger upphov till en herxheimer-reaktion.

En annan teori – den som jag själv lutar mot – är att cyklerna beror på borreliabakteriens fascinerande förmåga att lura immunförsvaret genom att göra epitopförändringar, dvs variera den del av antigenen som antikroppar mot borrelia binder till. Sker variationer var 3-6 vecka så uppfattar kroppen detta som att den drabbats av en ny, akut inflammation, och reagerar därefter.

Epitopförändring låter logiskt. Jag vet att jag under många års tid mer eller mindre regelbundet haft riktigt dåliga dagar då jag frusit, svettats, och varit säker på att en ordentlig influensa varit på väg – bara för att redan några dagar senare vara i betydligt bättre skick.

Eftersom jag inte varit medveten om att jag har borrelia i kroppen har jag inte tänkt desto mera på det hela, utan bara accepterat att det är som det är. Utan att veta varför, och med en gnagande oro över att något är på tok.

Man vill som sagt tro det bästa, och det är lätt att lura sig själv. Cykliska, regelbundet återkommande inflammatoriska symptom är en ganska typisk del av sjukdomen. Har man sådana utan att ha fått en godtagbar diagnos så kan det vara bättre att fundera en gång för mycket än för lite. Borrelia kan vara en möjlig, bakomliggande orsak.

Jakobstad, 27 juni 2015

För att fortsätta fotbollsanalogin i slutet av mitt förra inlägg kunde man säga att det nu pågår ett mittfältskrig, utan att någondera parten lyckats hitta öppnande passningar. 0-0, alltså, men det känns ändå som om tiden är på min sida.

Om jag har haft minsta tvivel om att det jag känner i kroppen under behandlingen verkligen rör sig om en s.k. herxheimer-reaktion så är detta nu som bortblåst. Min hittills sämsta dag i förrgår följdes av en ännu sämre dag igår. Hela kroppen var som inflammerad, och jag hade plötsligt stora neurologiska problem i höger sida av kroppen – vandrande värk, plötsliga domningar och “elstötar” både ner i benet och upp bakom örat. Det var helt enkelt fascinerande – även om det ordet oftast används i positiva sammanhang.

En rationell förklaring till det jag upplevde kunde säkert i all hast framkastas av någon. Det skulle då handla om att jag omedvetet kompenserat för problemen som jag hade i vänster sida av kroppen i förrgår – överansträngt högra sidan för att “hjälpa till” – och att gårdagens symptom var en följd av detta.

Då kan jag genast lugna eventuella förståsigpåare och meddela att jag överkompenserat på det antagna sättet många gånger i mitt liv, och att det jag upplevde igår inte på något sätt liknade det jag upplevt tidigare. Det var helt enkelt så att speciellt den ena sidan av kroppen var ett enda neurologiskt kaos, på ett sätt som inte har något att göra med överbelastning. Tro mig – jag bedriver empirisk forskning i min egen kropp.

Motattacken skedde med all form av detox och medicinering jag bara kunde komma på, och på kvällen började det lätta. Jag mår fortfarande dåligt, men det blir bättre hela tiden.

Då jag igår inte kunde göra mycket annat än vänta ut det hela så passade jag på att följa upp SSRI-fenomenet jag skrev om tidigare. Jag hade nämligen börjat bli ordentligt nyfiken, eftersom så många drabbade av borrelia har kontaktat mig och berättat att de upplevt samma sak – i korthet 1) akut sjukdomstillstånd, 2) diagnosen depression, 3) SSRI-preparat utskrivna, 4) en våldsam försämring av sjukdomstillståndet under den s.k. inkörningsperioden.

Det blev alltså en research-dag i soffan, och jag hittade någonting mycket intressant.

Det har tidigare antagits att depression beror på för lite signalsubstans i hjärnan, och att SSRI-preparat – som hindrar att signalsubstansen serotonin återupptas i nervcellernas synapser – visar goda resultat genom att användningen av preparaten resulterar i en ökad mängd signalsubstans.

Allt fler forskare har börjat ifrågasätta att detta är hela sanningen, har framlagt hypotesen att depression kan ha att göra med inflammation i hjärnan, och att SSRI-preparat kan vara effektiva på grund av anti-inflammatorisk effekt.

Den första forskningsrapporten i ämnet presenterades för drygt tre år sedan. Resutaten pekar på att så faktiskt kan antas vara fallet – resultatet i provrör (in vitro, latin, ordagrant “i glas”) visar att SSRI-preparaten vid en dosering som motsvarar den som skrivs ut av läkare tycks ha en betydande anti-inflammatorisk effekt.
(Abstraktet som jag länkat till ovan visar de grova penseldragen, den kompletta rapporten jag läste ligger bakom inloggning och kräver användarkonto och/eller betalning.)

Det som jag själv – liksom forskarteamet – såg som ännu mer fascinerande var att lägre doser fungerade omvänt, dvs gynnade inflammation. Inte nog med det, de lägre doserna triggade också mikrogliacellerna – den viktigaste delen av det centrala nervsystemets immunförsvar – till att börja utsöndra… just det, cytokiner.

En människa som drabbats av borrelia har på tok för mycket cytokiner redan på grund av själva sjukdomen, kroppen är i ett slags ständigt inflammatoriskt tillstånd. SSRI-preparat kräver en inkörningsperiod, det kan ta många veckor förrän mängden av det verksamma ämnet är tillräckligt högt i kroppen för att det ska ha en anti-inflammatorisk effekt. Ända fram till dess förvärrar SSRI-preparaten – med stöd av denna forskning – borreliasymptomen.

Så inte nog med att borrelia så ofta feldiagnosticeras som depression, medicinen som blir utskriven tycks göra det hela etter värre. Här alltså ännu en stark anledning till att borrelia-medvetenheten inom läkarkåren måste ökas.