Jakobstad, 5 augusti 2015

Det har nu hunnit gå nio veckor sedan jag inledde behandlingen vid kliniken i Helsingfors. Kampen går vidare.

Något av det mest frustrerande är när sämre dagar – en eller flera i rad – infaller. Som att falla och söka nytt fotfäste under en klättring där man redan tycker sig ha klarat av ett visst bergsparti. Som om den tidigare ansträngningen varit för intet.

Då gäller det att försöka se objektivt på helhetsutvecklingen – hur svårt det än kan vara när man är mitt uppe i allt –  och våga tro att allt faktiskt går i rätt riktning. Att det är fråga om två steg framåt, ett steg tillbaka.

Kunde striden föras enbart mot den lömska och listiga bakterien borrelia burgdorferi så skulle det hela vara så mycket enklare. Men det är ofta missvisande att tala enbart om borrelia och dess olika sjukdomsstadier, eftersom verkligheten i de allra flesta fall är betydligt mer komplex än så.

Det som jag – och många med mig – slåss mot är syndrom av något som kan kallas för multisystemisk infektionssjukdom (Dr. Horowitz), eller helt enkelt “en himla soppa” (Dr. Brooke/Dr. Ross).

Jag tycker beskrivningen Brooke/Ross ger i den nätartikel jag länkade till här ovanför är träffande. Kroppen liknas vid en regntunna, och kroppens förmåga att skydda och läka sig själv liknas vid tunnans dräneringskran.  En tunna som svämmar över representerar sjukdom.

Huruvida tunnan svämmar över är beroende av två faktorer:

  • Hur mycket regn som faller
  • Hur pass öppen dräneringskranen är

När sjukdomar överförs via ett fästingbett faller regnet rätt tungt. Jag skriver sjukdomar, eftersom det tycks vara mer regel än undantag att flera andra infektioner överförs vid samma fästingbett som ger oss borrelia.

Vi befinner oss i den sorglustiga situationen att veterinärer förmodligen kunde vara oss till större hjälp än de flesta läkare vi uppsöker för fästingbett eller misstänkt borrelia. Detta eftersom veterinärer verkar ha större erfarenhet av den mångfald av sjukdomar som kan överföras av fästingar.

De flesta läkare betraktar fortsättningsvis på sin höjd en fästingburen sjukdom i taget, till synes ointresserade av helheter. Babesia, bartonella, ehrlicia/anaplasma, rickettsia är exempel på saminfektioner som ofta förekommer och ofta missas – eller negligeras – av skolmedicinen.

Mycoplasma och clamydia pneumoniae (TWAR) är också allmänt förekommande i sjukdomsbilden, liksom flera olika virus – herpes, CMV, Epstein-Barr, Coxsackie, m.fl. Sådana bakterier/virus kan ligga latenta i kroppen, utan att ge upphov till symptom. Droppar i en tunna som riskerar att svämma över.

Även vid tungt regn – som vid fästingburen infektion – kan en öppen dräneringskran innebära att kroppen klarar av att hantera tidigare virus och nya bakterier, inklusive borrelia burgdorferi: förmå hålla dem stången, latenta, så att vi går symptomfria i många år, kanske hela livet.

Men om regnet faller för häftigt och/eller om dräneringskranen slammar igen – om blir den sammanlagda belastningen blir för stor – då kan sjukdomen bryta ut aggressivt, plötsligt och som från ingenstans. Tunnan svämmar över, och vi översköljs av den multisystemiska infektionssjukdom som ofta något för snävt kallas för borrelia eller borrelios.

Förstår man den komplexa helheten så är det uppenbart att vi måste sikta både långt och brett. Bakterier, parasiter måste bekämpas, immunförsvaret måste stärkas, lamslagna organ måste befrias så att de kan arbeta normalt igen, kroppsfysiken måste byggas upp på nytt.

Ju längre tunnan svämmat över sina breddar, desto längre är vägen tillbaka. Små steg är det som gäller, och att man under sämre dagar orkar hålla blicken höjd och obevekligt fäst vid det långsiktiga målet. Att man vågar minnas att två steg framåt, ett tillbaka leder rätt.

Helsingfors, 16 juni 2015

Hur ställs diagnosen borrelia? Genom att 6-8 veckor efter att ha blivit fästingbiten och utvecklat hudutslaget erythema migrans avge positiva provsvar, säger läkarkåren i Finland. Genom en klinisk diagnos, menar så kallade “LLMDs” över hela världen (Lyme Literate Medical Doctors, ungefär “Läkare med kunskap om och erfarenhet av borrelia”).

Den kliniska diagnosen en LLMD ger grundar sig på faktorerna

  • risk för överföring – hit hör sånt som fästingtäthet i området man bor i, om man rör sig ute i skog och mark, osv.
  • möjligt fästingbett, möjlig erythema migrans – 50% av de med borrelia minns inget fästingbett. 50% av de med borrelia utvecklar ingen erythema migrans.
  • symptombild – de fysiska och mentala svårigheter och problem som patienten beskriver
  • fysisk läkarundersökning
  • provtagning i för diagnosen stödjande syfte

Varför är ett positivt testresultat inte den avgörande faktorn för LLMD-läkare? Eftersom testen inte är tillförlitliga.

Det finns fortfarande inget test som ger tvärsäkra svar när det handlar om borrelia. Det test som fungerar som standardtest i Finland är ett test kallat ELISA, där man söker efter antikroppar mot borrelia. ELISA missar 50% av fallen. LLMD-läkarna undviker det här testet, just på grund av den låga träffsäkerheten.

Den lumbalpunktion där man tar ett ryggvätskeprov – redskap nr 2 i finländsk diagnosticering av sjukdomen – ger positivt svar för under 20% av dem som är insjuknade. Den enda fördelen med det provet är att det är tillförlitligt gällande det som hittas – visar det positivt har man med 100% säkerhet borrelia.

Efter de här två testen stannar den finländska sjukvården upp, pekar på provresultat och säger “du har inte borrelia. Det är något annat.” Och ofta tar det inte länge förrän patienten traskar iväg till apoteket med utskrivet recept på antidepressiv medicin.

LLMD-läkarna struntar som sagt i ELISA-testen, och gör först en grundlig undersökning av patienten – fysiskt,men kanske viktigare: genom att be patienten beskriva symptomen. Blodprov tas ofta för att kolla upp olika bristsjukdomar, och för att utesluta annat.

Det vanligaste sättet att fortsätta med provtagning är att göra ett så kallat Western Blot-test. Där undersöker man om antikroppar mot borrelia hittas på proteiner som är mycket specifika för just borreliabakterien. Proteinerna är kategoriserade enligt vikt och kallas för band. Provtagningen sker på just de band som är specifika.

Vissa menar att positivt resultat på två av banden behövs, andra menar att det räcker med positivt resultat på ett av banden. Använder man det senare kriteriet så hittar man 80% av de som bär på borreliabakterien.

Om man testar positivt på Western Blot, är man då erkänt sjuk i borrelia? Rätta mig om jag har fel, men jag tror inte det.

Vad händer då om man hör till den 20% som inte upptäcks ens i Western Blot-testet? Ja, då hör man till min kategori. Det är ofta fråga om sådana som burit på sjukdomen en lång tid – sådana som har kronisk borrelia, det som inte finns i vårt land.

Då kan man i stället mäta cellaktivitet mot borrelia, och mot de många så kallade co-infektioner som är så vanliga i den här sjukdomen – andra sjukdomar som hänger på, samverkar, hjälps åt att bryta ner kroppen. Hit hör bl.a. mycoplasma och TWAR (luftvägsklamydia). Det finns många fler. Och allt kan överföras via en liten, till synes harmlös fästing.