IC 49, 25 juni 2015

Sitter nu på tåget upp till Jakobstad igen, IC49 passerade nyss genom Riihimäki. Jag åkte ner till Helsingfors i tisdags, och fick IV-antibiotika och B-vitamindropp på kliniken igår.

Eftersom jag tycker mig ha börjat må successivt bättre hade jag med joggingskor och hade tänkt motionera i går på kvällen. Av det blev det inget.

I går hade jag min sämsta dag hittills under antibiotikahandlingen jag inledde den 1 juni. Enkelt uttryckt kunde man säga att jag hade alla mina bekanta symptom x 1.5. Det räckte med några korta promenader till och från bussarna för att jag skulle få kraftig värk och den våldsamt obehagliga sendragsliknande kramp som slår till i vänster sida av kroppen.

Till detta kramp under vänster fot, lägesyrsel, darrningar, illamående, extraslag i hjärtat. Flipperspel i tarmarna. Pirrande – som små elektriska strömmar – genom låren, genom vaderna, ut i tåspetsarna.

Så in med max mängd värkmedicin – även om den bara dämpar, inte tar bort symptomen. In med zopiklon (Imovane) som hjälper något gällande det neurologiska. Sen en kväll av passivitet, illamående, svettningar, mycket citronvatten, väntande ut eländet.

Jag vill – och tänker – tro att jag reagerar på endotoxiner, resultatet av borrelia burgdorferi-slakt i kroppen. Den fjärde veckan är ökänt jobbig, utan att någon riktigt vet varför. Kanske har det att göra med antibiotika som skördar offer. Kanske har det att göra med borreliabakteriens reproduktionstid.

För mig spelar själva orsaken en underordnad roll. Jag fightas igenom anfallen, skoven, och väljer att tro att de uppstår som ett kvitto på att någonting bra sker inom.

Ger mig gör jag inte. Anfall är bästa försvar, både gällande hantering av borrelia och i fotboll. Därför ska jag ikväll gå och stöda vår lokala stolthet FF Jaro i den s.k. sexpoängsmatchen mot KTP – en motståndare som Jaro borde, och borde kunna, lämna bakom sig i serietabellen.

Hoppas och tror på en attackerande approach på Centralplan i Jakobstad också. Kampen går vidare.

Jakobstad, 21 juni 2015

Det är tre veckor sedan jag började min borreliabehandling i Helsingfors. Jag åkte hem hit till Jakobstad för att fira midsommar, och åker tillbaka till kliniken åtminstone ännu nästa vecka.

De täta IV-behandlingarna med antibiotikan Azithromycin är nu genomförda. Nu, från och med vecka 4, kunde jag välja att genast gå över till att ta den antibiotikan i tablettform. Jag bestämde mig ändå för att fortsätta med IV-distribution åtminstone en gång till, kommande vecka, så att övergångsfasen till tabletter blir så mjuk som möjligt.

Den andra antibiotika jag får är Doxycyklin, en allmänt förekommande så kallad bredspektrumantibiotika. Den började jag ta vecka 2, och fortsätter med den genom hela de två första behandlingsmånaderna.

Jag har nu då alltså avklarat 3/8 av min första behandlingsplan. Mår jag då bättre? Det gör jag. Ingen dramatisk förändring till det bättre, men ändå en definitiv.

De som är skeptiskt inställda till långvariga antibiotikakurer skjuter nu hastigt in att det inte finns vetenskapliga bevis för att för att sådana skulle ge goda resultat i behandling av borrelia, utan att det tvärtom finns flera randomiserade kontrollstudier i vilka effekten av en långvarig antibiotikakur inte skiljer sig nämnvärt – om ens överhuvudtaget – från placebo.

Jag tvivlar absolut inte på resultatet av studierna, siffrorna talar sitt tydliga språk. Men som man ropar får man svar.

Sådan studier tenderar att isolera en av många byggstenar – medicineringen – från allt övrigt. Det som studierna inte bryr sig om – och det som den största delen av läkarkåren faktiskt inte verkar veta någonting om – är att borrelia inte bekämpas med enbart antibiotika.

Antibiotika kan vara – och är ofta – en viktig del av behandlingen, men det är så mycket annat som måste samverka gynnsamt i kampen mot bakterien. Kroppen måste fås i balans, inflammationer måste fås under kontroll, immunförsvaret måste förstärkas, toxiner måste effektivt avlägsnas från kroppen.

Det behövs näringstillskott, det behövs en revidering av kosten, det behövs avgiftning. Om detta vet den så kallade skolmedicinen i allmänhet skrämmande lite, åtminstone enligt mina personliga erfarenheter. I synnerhet många specialiserade läkare – kanske i synnerhet neurologer – tycks inte se skogen för det enda träd de vattnar, göder och sköter om.

Så varför ser jag en förbättring? Jag äter antibiotika. Jag motarbetar inflammation genom att äta kurkumin. Jag äter serrapeptidas för att lösa upp borreliabakterier i biofilm. Jag äter grapefruktfröextrakt för att spräcka cystformen som bakterien kan anta. Jag äter potenta multivitaminer, betaglukan och får B-vitamindropp för att stärka immunförsvaret. Jag har screenat mig för vilka födoämnen som stressar min kropp (bl.a. gluten, ägg och mjölkprodukter) och undviker dem. Jag äter acetylcystein och CoQ10 för att skydda mitrokondrier. Jag detoxar genom att äta glutation, dricka citronvatten, bada infraföd bastu, jogga.

Nej, enbart antibiotika biter inte på en lömsk infektion som fått härja fritt i femton år – särskilt inte som den i mitt fall slåss sida vid sida med mycoplasma och TWAR. Men nu ska det bli en ändring på det hela. Motanfall på alla flanker samtidigt.

Helsingfors den 8 Juni 2015

I morgon måndag utökas medicineringen med ytterligare en antibiotika. Jag får fortsättningsvis också IV-antibiotika, nu varannan dag. Nu börjar den period jag varit mest rädd för, dvs nu när full medicinering uppnås.

När spirocheterna (de spiralformade bakterierna) dör ut i kroppen sker det genom att bakteriens cellvägg spricker. Ut i blodsystemet strömmar endotoxiner, vilket kroppen reagerar mot genom att behandla som en inflammation. Om mängden endotoxiner är så stor att kroppens försvarssystem överbelastas så uppstår en så kallad Herxheimer-reaktion. Det är då man plötsligt börjar må ännu sämre än tidigare.

Herxheimer-reaktionen, kort kallad herx, kan vara allt från nästan obefintlig till att göra patienten våldsamt sjuk. Vissa borreliapatienter uppvisar ingen herx alls, andra mår fruktansvärt dåligt. Jag hoppas förstås att jag hör till den tidigare kategorin, men har mentalt förberett mig för en tung vecka.

Borreliabakterien är en kameleont som kan klä sig i sjukdomsbild av andra sjukdomar, och det ger naturligt nog läkare huvudbry när det gäller att fastställa en riktig diagnos. Lyssnar man till olika patienters sjukdomsberättelser så kan de första symptomen vara väldigt olika varandra.

Gemensamt tycks ändå vara att när sjukdomen härjat i kroppen en längre tid så har de flesta insjuknade liknande symptom. Kunde man se tio år framåt när de första symptomen uppstår så vore det hela så mycket lättare. Då skulle också behandlingen kunna sättas in i ett skede där bakterien inte ännu hunnit åstadkomma så stor skada.

Nu blir det mycket bekräftelse i efterhand, och väldigt många får en felaktig diagnos när de första symptomen uppstår. När jag fick mina första symptom hade jag inte en tanke på att det kunde ha något att göra med bakterien borrelia burgdorferi.  

Mina första symptom avfärdade jag snabbt och lät dem bero på annat. När jag inledde den antidepressiva medicineringen hösten 2000 trodde jag att jag skulle dö – jag var flera gånger till sjukhusakuten med oregelbunden hjärtrytm och panikattacker. EKG visade inget avvikande. Antidepressiva SSRI-preparat har en inkörningsperiod där det är vanligt att patienten mår sämre under de första veckorna.

Jag mådde fruktansvärt dåligt i sex veckor före det lättade. Det som räddade mig då var att min fru orkade sitta vid min sida och övertyga mig om att jag klarar det, att jag kommer igenom. Jag kom igenom, och drog slutsatsen att jag bara hade en ovanligt lång och tung inkörsperiod.

Men den oregelbundna hjärtverksamheten försvann inte. I mitt fall var det fråga om extraslag, under många perioder ett extraslag per tio vanliga. Då min puls alltid har varit låg och jag dessutom tränade intensivt det vinterhalvåret (vilket sänkte min vilopuls till ungefär 36 slag i minuten) så förklarade läkarna extraslagen med att de oftare uppträder hos individer med låg vilopuls. Jag trodde detta, och fortsatte.

Nästa symptom som uppstod var lägesyrsel. Detta förklarades bero på spänningar i nacken, och jag gick regelbundet till både naprapater och fysioterapeuter. Symptomen lättade genom behandlingarna, men kom snabbt tillbaka. Vid övergången till år 2001 fanns det alltså redan flera olika tecken som pekade mot ett underliggande problem, men det förstod varken jag eller läkarna då.

Helsingfors, 5 juni 2015

Nu har jag fått intravenös antibiotika i fem dagar, och har paus från antibiotikan över veckoslutet. Tanken är att den här första veckan lägger grunden för den fortsatta behandlingen. På måndag introduceras en oral antibiotika. Samtidigt fortsätter även IV-behandlingen, nu med dropp varannan dag.

Hela den här första behandlingstiden sträcker sig över åtta veckor, och följer riktlinjerna från ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society.)

Samtidigt som jag får antibiotika får jag också en hel del näringstillskott. Vissa av dem “banar väg”, effektiverar antibiotikans möjligheter att verka optimalt, vissa verkar för avgiftning av kroppen. Ytterligare andra preparat angriper borreliabakterien i dess mer svåråtkomliga former. Det är fråga om en oerhört listig bakterie, som förstår att skydda sig mot angrepp.

När bakterien känner sig hotad grupperar den sig i såkallad biofilm, vilket kan liknas vid hur en flock djur grupperar sig tätt intill varandra för att undvika att bli ett lätt byte för deras naturliga fiender. Biofilmen måste spjälkas upp så att antibiotikan kan komma åt bakterien, och här har näringstillskott en stor betydelse.

Bakterien kan också gå in i cystform när den känner sig livshotad. Där kan den inte längre verka negativt i kroppen, men kan överleva i ett slags dvalliknande tillstånd tills faran – medicineringen – är över, bara för att sen, när kusten är klar, komma ut ur sitt “skal” och fortsätta nedbrytningen av kroppen. Också cystformen kan angripas med hjälp av näringstillskott.

Det är fråga om krigsföring mot en smart motståndare. Behandling av långt gången borrelia handlar om någonting helt annat än den doxycyklinkur på några veckor som sätts in vid akut infektion.

Det här är välkänt hos stora delar av den världsledande forskningen inom området. I Finland, liksom i många andra länder, tenderar man (med några lysande undantag) att stoppa huvudet i sanden och mumla sina kraftigt förlegade mantran om hur ett enkelt blodprov kompletterat med ryggmärgsprov ger en tvärsäker diagnos, och hur en påföljande okomplicerad, kortvarig antibiotikabehandling kan bota sjukdomen.