Jakobstad, 5 augusti 2015

Det har nu hunnit gå nio veckor sedan jag inledde behandlingen vid kliniken i Helsingfors. Kampen går vidare.

Något av det mest frustrerande är när sämre dagar – en eller flera i rad – infaller. Som att falla och söka nytt fotfäste under en klättring där man redan tycker sig ha klarat av ett visst bergsparti. Som om den tidigare ansträngningen varit för intet.

Då gäller det att försöka se objektivt på helhetsutvecklingen – hur svårt det än kan vara när man är mitt uppe i allt –  och våga tro att allt faktiskt går i rätt riktning. Att det är fråga om två steg framåt, ett steg tillbaka.

Kunde striden föras enbart mot den lömska och listiga bakterien borrelia burgdorferi så skulle det hela vara så mycket enklare. Men det är ofta missvisande att tala enbart om borrelia och dess olika sjukdomsstadier, eftersom verkligheten i de allra flesta fall är betydligt mer komplex än så.

Det som jag – och många med mig – slåss mot är syndrom av något som kan kallas för multisystemisk infektionssjukdom (Dr. Horowitz), eller helt enkelt “en himla soppa” (Dr. Brooke/Dr. Ross).

Jag tycker beskrivningen Brooke/Ross ger i den nätartikel jag länkade till här ovanför är träffande. Kroppen liknas vid en regntunna, och kroppens förmåga att skydda och läka sig själv liknas vid tunnans dräneringskran.  En tunna som svämmar över representerar sjukdom.

Huruvida tunnan svämmar över är beroende av två faktorer:

  • Hur mycket regn som faller
  • Hur pass öppen dräneringskranen är

När sjukdomar överförs via ett fästingbett faller regnet rätt tungt. Jag skriver sjukdomar, eftersom det tycks vara mer regel än undantag att flera andra infektioner överförs vid samma fästingbett som ger oss borrelia.

Vi befinner oss i den sorglustiga situationen att veterinärer förmodligen kunde vara oss till större hjälp än de flesta läkare vi uppsöker för fästingbett eller misstänkt borrelia. Detta eftersom veterinärer verkar ha större erfarenhet av den mångfald av sjukdomar som kan överföras av fästingar.

De flesta läkare betraktar fortsättningsvis på sin höjd en fästingburen sjukdom i taget, till synes ointresserade av helheter. Babesia, bartonella, ehrlicia/anaplasma, rickettsia är exempel på saminfektioner som ofta förekommer och ofta missas – eller negligeras – av skolmedicinen.

Mycoplasma och clamydia pneumoniae (TWAR) är också allmänt förekommande i sjukdomsbilden, liksom flera olika virus – herpes, CMV, Epstein-Barr, Coxsackie, m.fl. Sådana bakterier/virus kan ligga latenta i kroppen, utan att ge upphov till symptom. Droppar i en tunna som riskerar att svämma över.

Även vid tungt regn – som vid fästingburen infektion – kan en öppen dräneringskran innebära att kroppen klarar av att hantera tidigare virus och nya bakterier, inklusive borrelia burgdorferi: förmå hålla dem stången, latenta, så att vi går symptomfria i många år, kanske hela livet.

Men om regnet faller för häftigt och/eller om dräneringskranen slammar igen – om blir den sammanlagda belastningen blir för stor – då kan sjukdomen bryta ut aggressivt, plötsligt och som från ingenstans. Tunnan svämmar över, och vi översköljs av den multisystemiska infektionssjukdom som ofta något för snävt kallas för borrelia eller borrelios.

Förstår man den komplexa helheten så är det uppenbart att vi måste sikta både långt och brett. Bakterier, parasiter måste bekämpas, immunförsvaret måste stärkas, lamslagna organ måste befrias så att de kan arbeta normalt igen, kroppsfysiken måste byggas upp på nytt.

Ju längre tunnan svämmat över sina breddar, desto längre är vägen tillbaka. Små steg är det som gäller, och att man under sämre dagar orkar hålla blicken höjd och obevekligt fäst vid det långsiktiga målet. Att man vågar minnas att två steg framåt, ett tillbaka leder rätt.

Jakobstad, August 5, 2015

Nine weeks have passed since I started my treatment at the clinic in Helsinki, Finland. The fight goes on.

It is immensely frustrating when worse days – one, or several in a row – occur. Like slipping, falling, trying to get a new grip during a climb in which you thought that you’ve already conquered that certain stretch. Like if the previous effort was in vain.

Then you need to try to look objectively at the broader picture – even though its hard when you’re in the midst of it all. You need to dare to believe that there’s progress, that it’s all just two steps up, one step back.

If the battle could be fought against a single enemy, the insidious and sly borrelia burgdorferi bacteria, it all would be so much easier. But it’s often misleading to talk only about lyme disease and its different phases, as the reality in most cases tend to be much more complex.

What I myself – together with many others – struggle with are the syndrome of something that could be defined as multi-systemic infectious disease (Dr. Horowitz), or simply “a mess of things” (Dr.Brooke/Dr.Ross).

I find the allegory given by Brooke/Ross in the internet article I linked to above to be most describing. The body is compared to a rain barrel, and the ability of the body to protect and heal itself is compared to the rain barrel spigot. An overflowing rain barrel represents disease.

There are two factors that determine if the barrel overflows:

  • How hard the rain falls
  • How open the rain barrel spigot is

When diseases are transmitted through a tick bite, the rain falls quite heavily. I write diseases, since it seems to be more of a rule than an exception that several other infections are transmitted through the same tick bite that gives us lyme disease.

We find ourselves in a tragicomic situation where vets would probably be able to help us in a better way than most doctors we turn to with tick bites or suspected lyme disease. Vets seem to have a broader experience of the multitude of diseases that can be transmitted through tick bites.

Most MD’s are still looking upon one (if even that!) possible tick-borne disease at a time, seemingly uninterested in the overall picture. Babesia, bartonella, ehrlicia/anaplasma, rickettsia are examples of co-infections that often occur – infections which conventional medicine often fails to detect, or just flatly neglects.

Mycoplasma and clamydia pneumoniae (TWAR) are also often parts of the pathology, as are several viruses – herpes, CMV, Epstein-Barr, Coxsackie, etc. These bacterias/viruses can remain dormant in the body, not causing any symptoms. Drops in a barrel at risk of overflowing.

Even though rain falls hard – as during tick-borne infection – an effective, open rain barrel spigot can help the body to deal quite successfully with pre-existing viruses and newly entered bacteria, including borrelia burgdorferi: keep them at bay, dormant, letting us live on without symptoms for many years, even for life.

But during torrential rainfall, and/or if the spigot is clogged – if the total load becomes to much to handle – disease can break out violently, suddenly, seemingly out of the blue. The barrel overflows, and we are flooded by the multi-systemic infectious diseases syndrome, often somewhat narrowly defined as lyme disease.

Aware of the complex, comprehensive picture, we have to aim broadly, and also far. We have to fight bacteria and parasites, the immune system needs to be strengthened, crippled organs need to be set free in order for them to work as intended, our physical stamina has to be restored.

The longer the barrel has overflowed, the longer the way back. Baby steps are encouraged, as is keeping one’s head up – relentlessly fixed on the long-term goal – even during the bad days. All this remembering that two steps up, one step back still lead us home.

Jakobstad, July 23, 2015

I’m now in the eight and last week of my first treatment. I felt quite well at the end of last week, so I decided to go jogging this Monday.

It was one of the few days this summer that being outdoors actually felt like summer, and everything started well. After about 2 miles I hit the all too familiar lyme wall – that is, my upper body got stuck like in a vise, pain set in, I got dizzy… practically everything (except breathing) malfunctioned.

Faltering back home the remaining mile and a half, I recovered somewhat later during the day. Then, in the evening, sure as fate, the expected symptoms hit me – neurological problems, muscle and joint pain, chills, a feeling of inflammation all through my body. I got through it all with a lot of lemon juice and painkillers. The symptoms did ease off, but I was so exhausted that I fell asleep early – at least by my standards.

I slept for 14 hours in a row, totally knocked out, and woke at 5 pm. The day was cumbersome, the brain working at half speed, and then in the evening the chills returned. It is quite a special experience to dress up in fleece pants, wool sweater and socks, finding yourself shivering under a blanket during the warmest days of summer.

This was no coincidence. Week 8 bears a daunting resemblance to week 4, when I went through a similar experience. This brings up the discussion about lyme cycles.

It is well known through different patient reports that symptoms during persistent, long-lasting lyme disease reoccurs by regular intervals. There are different opinions on as to what might be the actual cause of these cycles.

Some says it’s due to the hard-to-catch bacteria regularly re-entering the blood stream in order to reproduce, and that during treatment with antibiotics and/or herbal protocols the spirochetes – the corkscrew-shaped, classic form of the bacteria – are effectively lysed (destroyed) in the blood stream.

When spirochetes die, endotoxins are released, and our body reacts by producing cytokines. As the lyme patient has a taxed immune to begin with, the arising inflammation is simply too much for the body to handle – the immune system is overloaded, which induces a herxheimer reaction.

Another theory – one which I’m personally inclined to embrace – is that the reason for these lyme cycles is to be found in the truly fascinating ability of the bacteria to trick our immune system by performing epitopic changes – that is, make variations in the part of the antigen that antibodies against borrelia binds to. If variations like these occur every 3rd to 6th week, our body interprets these changes as if it’s dealing with a new, acute inflammation, and reacts accordingly.

Epitopic variation sounds logical to me. I know that I’ve for many years, on a more or less regular basis, have had really horrible days with chills and sweating, being sure that a heavy flue was about to hit in – only to only a few days later find myself in much better shape.

Being unaware of the fact that I’ve been carrying lyme bacteria in my body, I haven’t given it much thought, just accepted it for whatever it is. Without ever knowing why, and subconsciously suppressing a growing apprehension that something is seriously wrong.

We are inclined to always hope for the best, and are thus easily fooled – even by ourselves. Cyclic, regularly reoccurring inflammatory symptoms are rather common in lyme disease. If you have these kinds of symptoms without a plausible explanation or diagnosis, it might be better to think twice. Lyme disease might be the underlying reason.

Jakobstad, 23 juli 2015

Jag är nu inne i den åttonde och sista veckan av min första behandling. Jag mådde rätt bra i slutet av förra veckan, och bestämde mig för att ge mig ut på en joggingrunda i måndags.

Det var en av de få dagar den här sommaren när det verkligen kändes som sommar där ute, och allting började bra. Efter ca 3 km sprang jag in i den för mig redan alldeles för bekanta borreliaväggen, dvs övre delen av kroppen låste sig, började värka, lägesyrseln tilltog och allt (utom själva andningen) fungerade väldigt dåligt.

Efter att ha stapplat mig hem den sista sträckan på 2,5 km så återhämtade jag mig något under dagen. Sen på kvällen kom resten som ett brev på posten – neurologiska problem, muskel- och ledvärk, frossa, en känsla av inflammation i hela kroppen. Jag tog mig igenom det hela med mycket citronvatten och värkmedicin. Det lindrade symptomen, men jag var så utmattad att jag somnade tidigt – med mina mått mätt.

Sen sov jag i 14 timmar i sträck, helt utslagen, och vaknade kl. 17 på eftermiddagen. Dagen var tung, med hjärnverksamhet på halvfart, och på kvällen kom frossan tillbaka. Det är en speciell känsla att under sommarens varmaste dagar sitta med fleecebyxor, yllesockor och ylletröja, huttrande under en filt.

Att så här skedde är ingen slump. Vecka åtta påminner skrämmande mycket om vecka fyra, då jag hade en liknande upplevelse. Vilket för oss till resonemanget om borrelia-intervall, så kallade lyme cycles (eng.)

Det är välkänt via olika patientrapporter att symptom vid långvarig borrelia återkommer i regelbundna intervall. Vad det beror på råder det delade meningar om.

En del menar att det är fråga om att den svåråtkomliga borreliabakterien regelbundet tar sig ut i blodomloppet för att reproducera sig, och att man under antibiotika- och/eller örtbehandling effektivt dödar spiroketer – den korkskruvaktiga, klassiska formen av borreliabakterien – när de cirkulerar i blodet.

När spiroketer dör frigörs endotoxiner, vilket kroppen reagerar mot genom att producera cytokiner. Eftersom borreliapatienters immunförsvar redan är prövat till bristningsgränsen så blir inflammationen i kroppen för stor – kroppens immunförsvar blir överbelastat, vilket ger upphov till en herxheimer-reaktion.

En annan teori – den som jag själv lutar mot – är att cyklerna beror på borreliabakteriens fascinerande förmåga att lura immunförsvaret genom att göra epitopförändringar, dvs variera den del av antigenen som antikroppar mot borrelia binder till. Sker variationer var 3-6 vecka så uppfattar kroppen detta som att den drabbats av en ny, akut inflammation, och reagerar därefter.

Epitopförändring låter logiskt. Jag vet att jag under många års tid mer eller mindre regelbundet haft riktigt dåliga dagar då jag frusit, svettats, och varit säker på att en ordentlig influensa varit på väg – bara för att redan några dagar senare vara i betydligt bättre skick.

Eftersom jag inte varit medveten om att jag har borrelia i kroppen har jag inte tänkt desto mera på det hela, utan bara accepterat att det är som det är. Utan att veta varför, och med en gnagande oro över att något är på tok.

Man vill som sagt tro det bästa, och det är lätt att lura sig själv. Cykliska, regelbundet återkommande inflammatoriska symptom är en ganska typisk del av sjukdomen. Har man sådana utan att ha fått en godtagbar diagnos så kan det vara bättre att fundera en gång för mycket än för lite. Borrelia kan vara en möjlig, bakomliggande orsak.

Jakobstad, July 16, 2015

It’s has been some time since I’ve posted here, but I haven’t been idle. Besides continuing my treatment plan, I’ve done quite a bit of research in order to increase my understanding of Lyme disease. Self-education is almost mandatory, as most of the knowledge blazed by the conventional medicine is so amazingly biased and, in my opinion, largely consists of pure propaganda. More on this in a dedicated blog post later.

I’ve now entered week seven of eight in my initial treatment of lyme disease. I write initial, as I’ve prepared for a lengthy fight.

I chose an intense treatment – a counter-attack, if you might – the so called augsburg protocol. In short, the protocol is about the favorable interplay of several different antibiotics, nutritional supplements, a change of diet, physical exercise, and detox. The main idea is to attack the bacteria, to flush waste products out of the body, and to re-bild the degraded immune system.

And it works. I’m still far from the shape I was in before I caught lyme, but the tendency is right. It will take time, it is allowed to take time. I’m in no rush, and I won’t give in.

It’s quite possible that my lyme disease, wreaking havoc untreated for approx. fifteen years, might have caused irreversible damage to joints, ligaments and the nervous system – that parts of my body might no longer be mended. Well, then that’s how it is. As long as I know that I do everything in my power to stop the disease from impairing my cognitive functions and my fine motor skills, all treatment is invaluable.

And who knows? Everything I do right now is restoring the balance in my body, and a balanced body holds an amazing ability to heal. Maybe I’ll be good as new, or even better. Time will tell.

Among all the things I’ve learned during this process, one of the most fascinating sounds like cut out of one of the numerous health leaflets I’ve read with eyes half opened all my life: The importance of exercise and sleep.

I’ve always been aware of the benefits of exercise and sleep in maintaining health (even though I’ve sometimes neglected to put it all into practice.) What I now realized, however, is how important getting a good amount of sleep, and – even though often reluctantly – exercising one’s body is for the purpose of speeding up recovery from illnesses such as this.

Exercise raises the oxygen level in the blood, heats up the body, and thus creates an unfavorable environment for the bacteria. Exercise also increases circulation and flushes out waste products. Sleep gives the body time to work, and build – excused from meeting the bigger need for energy during hours awake. Simple things, important matters, in a desire to regain quality of life.

“Liikunta voinnin mukaan” (Finnish, freely translated “Exercise listening to your body”) is emphasized at the clinic where I’m undergoing treatment. It’s all about stressing the body just enough that the positive outcomes outweigh the negative – often temporary – ones. Finding that balance isn’t always quite easy, but one learns through trial and error.

Starting my treatment in the beginning of June, I could jog a little short of 2.5 miles, at a snail’s pace, and a few hours later I already had aching muscles and joints, and nerve buzzing. Entered tinnitus and lightheadedness, lasting for about 36 hours. Two days ago, I jogged (still at a somewhat humble pace) about 4.3 miles, without any other after-effects than a slightly stiff back the following day.

Yes, it gets better. I’m heading in the right direction, and I look positively upon the future. Soon I will try doing some light lifting to see how the body responds – yet another step in my highly personal research.

Jakobstad, 16 juli 2015

Det är en tid sedan jag skrivit här, men jag har inte varit passiv. Förutom att jag följt behandlingsplanen har jag gjort en hel del research för att bättre försöka förstå fenomenet borrelia. Självlärande är nästan nödvändigt, eftersom den kunskap som basuneras ut av skolmedicinen är så fantastiskt vinklad och i mina ögon till stor del består av ren propaganda. Mera om detta i ett särskilt blogginlägg senare.

Jag är nu inne i vecka sju av min åtta veckor långa inledande behandling av borrelia. Jag skriver inledande, eftersom jag har räknat med en långdragen fight.

Jag valde en intensiv behandling – en motattack – enligt det s.k. augsburgska protokollet. I korthet bygger behandlingsmetoden på gynnsam samverkan av flera olika typer av antibiotika, näringstillskott, kostomställning, motion, och detox. Idén är att angripa bakterien, driva slagget ut ur kroppen, och bygga upp det förfallna immunförsvaret.

Och det fungerar. Jag är långt ifrån i det skick jag var innan borrelian, men märker att riktningen är den rätta. Det kommer att ta tid, och det får ta tid. Jag har inte bråttom, och jag tänker inte ge upp.

Det är fullt möjligt att den obehandlade borrelian under dessa femton år har hunnit åstadkomma irreversibel skada i leder, vävnader och nervsystem, att en del av min kropp inte längre kan repareras. Då är det så. Så länge jag vet att jag gör allt för stoppa sjukdomen från att förstöra min kognitiva förmåga och min finmotorik så är all behandling ovärderlig.

Och vem vet, förresten? Allt jag gör för tillfället återställer balansen i kroppen, och en kropp i balans har en fantastisk förmåga att läka. Kanske jag blir som ny, eller ännu nyare. Tiden får utvisa det.

Något av det mest fascinerande jag lärt mig under de här sju veckorna låter som saxat direkt ur någon av de otaliga hälsobroschyrer jag läst med ett halvt öga hela livet: vikten av motion och sömn.

Jag har alltid varit medveten om att det är en bra idé att röra på sig och att sova ordentligt om man vill hålla hälsan i skick (även om jag ibland försummat att omsätta tanke i handling.) Det som jag nu insett är att hur viktigt det kan vara att sova mycket, och – hur mycket det än kan ta emot – att försöka röra på sig, i syfte att påskynda tillfrisknade från sjukdomar som den här.

Motion syresätter blodet och värmer upp kroppen, och skapar därigenom en ogynnsam omgivning för bakterien. Motion ökar också cirkulationen och driver ut slaggprodukter. Sömnen ger kroppen tid att arbeta och bygga upp, befriad från att möta det större energibehov som finns i vaket tillstånd. Enkla saker, viktiga saker, i en strävan att återfå livskvalitet.

“Liikunta voinnin mukaan” – motion enligt mående – poängteras på kliniken där jag behandlas. Det gäller att stressa kroppen just så mycket att de positiva följderna är större och värdefullare än de negativa – oftast temporära – följderna. Det är inte alldeles lätt att hitta balansen, men man lär sig genom försök och misstag.

När jag inledde behandlingen i början av juni och började jogga kom jag knappa fyra kilometer i snigelfart, och redan några timmar efteråt kände jag av värk i muskler, leder, och nerver. Fick tinnitus och lätt yrsel, och allt höll i sig ungefär 1 1/2 dygn. I förrgår sprang jag (om än med ödmjuk fart) nästan sju kilometer utan andra efterverkningar än lite styvhet i ryggen dagen efter.

Jo, det blir bättre, riktningen är rätt, och jag ser positivt på framtiden. Snart ska jag försöka lyfta något lätt och se hur kroppen reagerar – ännu ett steg i min högst personliga forskning.

Helsinki, July 6, 2015

One of the many difficult things regarding lyme is that so little of the disease is revealed to the outside world. Of course, there are also clear physical symptoms – from the classic “bulls-eye rash” (erythema migrans) to Bell’s palsy, swollen joints, wheelchair-boundedness. Still, most of the problems caused by lyme are hidden to everybody except the carrier.

The exterior of the body might be mainly intact even though the inside is in a state of total chaos. That is also confirmed by the many friends and acquaintances contacting me since I started to blog about my fight against the disease, expressing astonishment and dismay over how bad a shape I’m in.

Very few want to be sick. Very few tell even themselves how bad it really is. It must be due to some kind of survival instinct. Although you know something is terribly wrong, that there’s no way it can only be about psychosomatic symptoms, still you hesitate to lay the cards on the table.

Partly, this might be out of fear for the definitive. Still, I’m pretty sure that the biggest reason why you sit in the front row, watching your own body decline, is due to resigning to the fact that nobody seems to understand you.

When one has met enough people in healthcare examining you through a downpipe (thanks Mats Lindström for that apt description), you arrive at a point where it all becomes too much. Then you stop expressing what’s happening inside – to others, as well as to yourself. You join the descent, paralyzed.

Instead, you bite the bullet, and do your best. Writing it off as age-related problems, as lack of motivation, becoming an expert in tackling the problems of everyday life in innovative ways. Leaving the bicycle for the car, sleeping a lot, letting meetings away from home become a three-day project of which two days are all about traveling in a way that your body can handle.

So little is seen on the surface, but still there are clear signs for people close to you. The walking strides getting shorter, slowing down, you becoming silent when the pain hits. Detaching, keeping to yourself, when all your focus is on not fainting, or riding out chills that suddenly have appeared out of nowhere.

I have become really good at masking my physical problems – as good, in fact, that I now need people around me in order to notice the positive trend. I do become better, you see, but have a hard time grasping it after all these years of dodging.

My wife is amazed by me walking brisker and for a longer time that she has seen me do in years. My hairdresser made a surprised remark that she didn’t have to straighten me up once a minute – a result of me not leaning to the right anymore in an attempt to relieve my body, in order to avoid cramping.

Something is happening. Right now I have five of eight treatment weeks behind me, and the counter-attack – antibiotics, a change of diet, strengthening my immune system – starts to have an impact. When in doubt, I can simply check my painkiller pillboxes – the pills do not vanish quite as quickly as before.

The bearing is right. It’s still mostly baby steps, and set-back days occur without any logical explanation, but still.

I barely dare to write this, as the disease so many times before in such a profoundly cynical manner has crushed the few moments of joy along the way. But now I have faith – I believe that a change for the better is happening. Indeed, I don’t even have to move mountains, fighting off a particularly nasty bug is well enough.

Helsingfors, 6 juli 2015

En av många jobbiga saker med borrelia är att så lite av sjukdomen syns utåt. Visst, det finns klara fysiska symptom också – allt från den klassiska röda ringen (erythema migrans)  till ansiktsförlamning, svullna leder, rullstolsbundenhet. Ändå är de allra flesta problem som borrelia orsakar dolda för alla utom den insjuknade.

Utsidan kan vara så gott som intakt även när totalt kaos råder inuti kroppen. Det bekräftas också av att så många vänner och bekanta hört av sig sedan jag började blogga om min kamp mot sjukdomen, och uttryckt sin förvåning och bestörtning över att jag är i så pass dåligt skick som jag är.

Väldigt få vill vara sjuka. Väldigt få berättar ens för sig själva hur illa läget är. Det är säkert fråga om någon form av överlevnadsinstinkt. Fast man vet att någonting är totalt fel, att det inte finns en chans att det bara är fråga om psykosomatiska symptom, så drar man sig för att lägga korten på bordet.

En del av detta kan ha att göra med rädsla inför det definitiva. Ändå är jag nästan säker på att en större orsak till att man själv liksom sitter på första parkett och ser kroppen förfalla har att göra med att man resignerar inför det faktum att ingen riktigt förstår en.

När man i kontakt med sjukvården träffat tillräckligt många som så att säga betraktar det hela genom stuprör (tack Mats Lindström för den träffande beskrivningen) så orkar man till sist inte längre. Då slutar man beskriva det hela för andra, och för sig själv. Sen är man med i utförsåkningen, handlingsförlamad.

I stället biter man ihop och gör så gott man kan. Hänvisar till ålderskrämpor, till motivationsbrist, blir expert på att parera vardagsproblem på ett innovativt sätt. Byter cykel mot bil, sover mycket, låter dagsmöten på annan ort bli ett tredagarsprojekt där två dagar handlar om att resa på ett sätt som kroppen klarar av.

Väldigt lite syns utåt, men ändå finns tydliga tecken där för de närmaste. Gångtempot som sjunker, tystnaden när värken sätter in. Hur man försvinner, vänder sig inåt, när allt fokus ligger på att inte svimma eller på att rida ut kallsvetten som dykt upp som från ingenstans.

Jag har blivit duktig på att maskera mina fysiska problem – faktiskt så pass duktig att jag behöver andra för att märka att trenden har vänt. Jag blir nämligen bättre, men har svårt att se det själv efter alla år av parerande.

Min fru är förundrad över att jag promenerar snabbare och längre än hon sett mig göra på många år. Min frisör kommenterar överraskad att hon inte tvingas räta till mig en gång i minuten – jag sitter alltså inte längre snett i ett försök att avlasta kroppen och undvika kramp.

Någonting händer. Jag har nu fem av åtta behandlingsveckor bakom mig, och motattacken – antibiotika, kostförändring, stärkandet av immunförsvaret – börjar ge effekt. Och tvivlar jag så kan jag se på kartorna med värkmedicin – tabletterna försvinner inte i samma takt längre.

Riktningen är den rätta. Det är fortfarande små steg som gäller, och sämre dagar infaller utan någon större logik, men ändå.

Det är nästan så att jag inte vågar skriva det här, eftersom sjukdomen så många gånger och så oerhört cyniskt formligen pulvriserat de små glädjeämnen som funnits. Men jag väljer nu att tro att en vändning faktiskt sker. Jag behöver ju faktiskt inte förflytta berg, det räcker med att vinna över en elak bakterie.

Jakobstad, June 30, 2015

Is the information given to us by authoritative agencies and experts regarding lyme disease to be trusted? Nope. In fact, the information is so contradictory and flawed that it’s nothing short of amusing. But the laughter sadly gets stuck in your throat when you realize the impact of this gathered ignorance – whether it is out of deliberateness or obliviousness.

To saw a bit into one of the rotten trees, we can ponder the different timeframes stated regarded the risk of borrelia transmission from a tick attached to the body. These are all sources from Sweden and Finland, a deliberate choice in order to illustrate that our situation here is much like that found in most other countries all over the world.

Here is some expertise drawn from the internet (quotes and links can be found at the bottom of this page):

  • 2009: The transmission usually doesn’t occur immediately (Infectious diseases specialist Leif Dotevall)
  • 2010: The transmission doesn’t occur until after 24 hours (Infectious diseases specialist Kathrina Ornstein)
  • 2010: The risk of transmission during the first 48 hours is practically zero (Peter Wahlberg, professor Dag Nyman)
  • 2010: Transmission might have occurred early, before the tick had engorged (Professor Dag Nyman et al.)
  • 2012: Transmission occurs after about 24 hours (Epidemiologist Marika Hjertqvist)
  • 2013: Transmission doesn’t occur immediately (fact-checking by Dotevall)
  • 2014: The earliest onset for transmission is 12 hours (fact-checking by Dotevall)

Confusing? Very much so. Ranging from a possibility of immediate transmission to practically no risk whatsoever during the first 48 hours. Furthermore, two of the experts contradict themselves. And this mess of a stew is cooked by different experts in the field.

What do researchers say? The reason for the slow transmission rate is presented to be due to the bacteria residing in the gut, and that traveling up to the bite wound takes quite some time. There is, as you can see, quite different opinions about how long that might take.

Still, in one extensive research (in which 1962 ticks were examined), the borrelia bacteria was found in the tick’s saliva prior to the bite, making an immediate transmission possible. Is this new and ground-breaking research? No. The study was published in 1995.

Transmission during the initial 16 hours is also well documented (as outlined here.) Furthermore, in several of these studies the transmission rate at 48 hours has been 100 percent – that is, the infection has been transmitted inside a timeframe following the tick bite in which professor Dag Nyman have described the risk of transmission as being slim to none.

I can think of no more than two possible explanations for this: The experts haven’t posessed the needed knowledge, or they’ve chosen to ignore it.

If they didn’t know, they are not fitted for their jobs. If they’ve chosen to selectively ignore part of the facts, they shouldn’t be allowed to hold their positions. In any case, these experts cannot be trusted.

Drawn upon available research in the field, my layman’s summary of the risk of transmission is as follows:

  • when bitten by a tick, the borrelia bacteria can be transmitted immediately
  • the longer the tick stays attached, the greater the risk


– – – – – – – – – – – – – – – – – –

  1. “The borrelia bacterias are usually not transmitted immediately after the tick has drilled its mouthpiece into the skin. The risk of borrelia transmission increases depending on the duration of the tick bite. In exceptional cases, spirochetes can be transmitted after only a few hours, but the risk is considered to be greatly reduced if the tick is removed within 24 hours.”
    (Information från Läkemedelsverket, Sweden 2009, text by infectious diseases specialist Leif Dotevall. In swedish, translated by me)
  2. “If the tick is removed within 24 hours one shouldn’t catch lyme disease”
    (Sveriges Radio 2010infectious diseases specialist Kathrina Ornstein. In swedish, translated by me)
  3. “The risk of catching the disease is […] practically zero if the tick is removed within 24-48 hours after the bite.”
    (Borreliagruppen på Åland, 2010, Peter Wahlberg and professor Dag Nyman. In swedish, translation and bracketed ellipsis by me)
  4. “Interestingly, two of the study subjects bitten by Bb-positive ticks and who seroconverted had been bitten by ticks that were not engorged, suggesting that transmission may have occurred early. However, previous studies have shown that transmission during tick feeding may commence earlier in Ixodes ricinus than in Ixodes scapularis. This may explain the seroconversion in the subjects bitten by ticks that were not engorged.”
    (Linda Fryman et al. – including professor Dag Nyman – 2010, in english, original quote.)
  5. “The borrelia bacteria resides in the gut of the tick, and hence it takes approximately 24 hours after the tick bite until the disease is transmitted”
    (Aftonbladet 2012, Marika Hjertqvist, epidemiologist at Smittskyddsinstitutet, Sweden. In swedish, translated by me.)
  6. “The transmission of the borrelia bacteria does not occur immediately, but likely at least 12 hours later. This is why it is important to remove the tick as soon as possible.”
    (INFPREG/Karolinska Sjukhuset 2013, text fact-checked by Leif Dotevall. In swedish, translated by me.)
  7. “[…] when bitten, it takes at least 12-24 hours until the borrelia [bacteria] travels from the gut of the tick to its salivary glands and the disease is transmitted.”
    (Mats Reimer in Dagens Nyheter, 2014, text fact-checked by Leif Dotevall. In swedish, translation and brackets by me.)

Jakobstad, 30 juni 2015

Kan vi lita på den information som auktoritativa myndigheter och experter ger oss gällande borrelia? Nej. Faktum är att informationen är så motsägelsefull och bristfällig att det hela är rent ut sagt roande. Skrattet fastnar dessvärre genast i halsen när man inser följderna av denna samlade okunskap – vare sig det rör sig om omedveten eller medveten sådan.

För att såga i ett av de ruttna träden kan vi fundera lite över tidsramar som anges när man diskuterar risken för att borrelian överförs från en fästing som bitit sig fast. Här kommer expertkunskap från nätet (citat och länkar finns längst ner på sidan):

  • 2009: Överföringen sker oftast inte omedelbart (infektionsspecialist Leif Dotevall)
  • 2010: Överföringen sker först efter 24 timmar (infektionsläkare Kathrina Ornstein)
  • 2010: Risk för överföring är så gott som noll fram till 48 timmar (Peter Wahlberg, professor Dag Nyman)
  • 2010: Överföring kan ha skett tidigt, innan fästingen hunnit börja svälla (professor Dag Nyman m.fl.)
  • 2012: Överföringen sker efter ungefär 24 timmar (epidemiolog Marika Hjertqvist)
  • 2013: Överföringen sker inte omedelbart (faktagranskning Dotevall)
  • 2014: Överföringen sker tidigast efter 12 timmar (faktagranskning Dotevall)

Virrigt värre. En skala från möjlig överföring redan vid bettet till en så gott som obefintlig infektionsrisk under de första 48 timmarna. Två experter motsäger dessutom sig själva. Och hela soppan är kokad av olika auktoriteter inom området.

Vad har då framlagts inom forskningen? Den långsamma överföringen har förklarats med att bakterien måste vandra upp från fästingens mage, och att det tar tid. Som synes har det rått vitt delade meningar om hur länge det tar.

Ändå har man i en omfattande forskningsstudie (i vilken 1962 fästingar undersöktes) hittat borreliabakterien i fästingens saliv redan innan den bitit sig fast, vilket möjliggör omedelbar överföring. Är det här då nya, revolutionerande forskningsrön? Nej, studien publicerades år 1995.

Överföring inom de första 16 timmarna är också väldokumenterad (se sammanfattning här). I flera av dessa studier har dessutom överföringen vid 48 timmar varit 100-procentig – smittan har överförts inom det tidsfönster efter fästingbettet för vilket professor Dag Nyman beskrivit överföringsrisken som närmast obefintlig.

Då finns det som jag ser det bara två möjligheter: antingen har experterna inte vetat, eller så har de valt att blunda.

Har de inte vetat är de dåliga på sina jobb. Har de valt att blunda borde de inte få ha sina jobb. I vilket fall som helst kan man inte lita på vad de säger.

Efter att ha läst forskningen kan jag som lekman sammanfatta risken för överföring så här:

  • borrelia kan överföras genast fästingen bitit
  • risken blir större ju längre fästingen sitter kvar


– – – – – – – – – – – – – – – –

  1. “Borreliabakterierna överförs oftast inte omedelbart efter fästingen borrat ner mundelen i huden. Risken att borrelia överförs ökar med durationen av fästingbettet. I undantagsfall kan spiroketer överföras efter endast några timmar, men risken anses betydligt mindre om fästingen tas bort inom 24 timmar.”
    (Information från Läkemedelsverket, Sverige 2009, texten författad av infektionsspecialist Leif Dotevall.)
  2. “Tar man bort fästingen inom 24 timmar ska man inte få borrelia”
    (Sveriges Radio 2010, infektionsläkare Kathrina Ornstein)
  3. “Risken att få sjukdomen är […] så gott som noll om fästingen tas bort inom
    24-48 timmar efter det den bitit sig fast.”
    (Borreliagruppen på Åland, 2010, Peter Wahlberg och professor Dag Nyman)
  4. “Intressant är att två av studiens försökspersoner som blivit bitna av borrelia-positiva fästingar och som hade serokonverterat [uppvisat antikroppar] hade blivit bitna av fästingar som inte blivit blodfyllda, vilket antyder att överföring kan ha skett tidigt. Tidigare studier har emellertid visat att överföring under fästingbett kan påbörjas tidigare hos Ixodes ricinus [vår “vanliga” fästing] än hos Ixodes scapularis [den vanligaste fästingen i USA]. Det här kan förklara serokonversionen hos försökspersonerna som blivit bitna av fästingar som inte blivit blodfyllda.”
    (Linda Fryman et al. – inklusive professor Dag Nyman – 2010, språk: engelska, översättning och text inom hakparenteser min egen.)
    [EDIT 30.06.2014 20.15 CMT +2: “engorged” översatt med “bli blodfylld” i stället för “svällt upp”.]
  5. “Borreliabakterierna sitter i fästingens mage och därför tar det ungefär 24 timmar innan smittan överförs från det att den biter”
    (Aftonbladet 2012, Marika Hjertqvist, epidemiolog på Smittskyddsinstitutet/Sverige)
  6. “Överföring av borreliabakterierna sker inte direkt utan sannolikt efter minst ett halvt dygn. Det är därför viktigt att ta bort fästingen så snart som möjligt.
    (INFPREG/Karolinska Sjukhuset 2013, texten faktagranskad av Leif Dotevall.)
  7. “[…] efter bett tar det minst 12–24 timmar innan borrelia vandrar från fästingens tarm till dess spottkörtlar och smittan överförs.”
    (Mats Reimer i DN, 2014, texten faktagranskad av Leif Dotevall.)