En av många jobbiga saker med borrelia är att så lite av sjukdomen syns utåt. Visst, det finns klara fysiska symptom också – allt från den klassiska röda ringen (erythema migrans) till ansiktsförlamning, svullna leder, rullstolsbundenhet. Ändå är de allra flesta problem som borrelia orsakar dolda för alla utom den insjuknade.
Utsidan kan vara så gott som intakt även när totalt kaos råder inuti kroppen. Det bekräftas också av att så många vänner och bekanta hört av sig sedan jag började blogga om min kamp mot sjukdomen, och uttryckt sin förvåning och bestörtning över att jag är i så pass dåligt skick som jag är.
Väldigt få vill vara sjuka. Väldigt få berättar ens för sig själva hur illa läget är. Det är säkert fråga om någon form av överlevnadsinstinkt. Fast man vet att någonting är totalt fel, att det inte finns en chans att det bara är fråga om psykosomatiska symptom, så drar man sig för att lägga korten på bordet.
En del av detta kan ha att göra med rädsla inför det definitiva. Ändå är jag nästan säker på att en större orsak till att man själv liksom sitter på första parkett och ser kroppen förfalla har att göra med att man resignerar inför det faktum att ingen riktigt förstår en.
När man i kontakt med sjukvården träffat tillräckligt många som så att säga betraktar det hela genom stuprör (tack Mats Lindström för den träffande beskrivningen) så orkar man till sist inte längre. Då slutar man beskriva det hela för andra, och för sig själv. Sen är man med i utförsåkningen, handlingsförlamad.
I stället biter man ihop och gör så gott man kan. Hänvisar till ålderskrämpor, till motivationsbrist, blir expert på att parera vardagsproblem på ett innovativt sätt. Byter cykel mot bil, sover mycket, låter dagsmöten på annan ort bli ett tredagarsprojekt där två dagar handlar om att resa på ett sätt som kroppen klarar av.
Väldigt lite syns utåt, men ändå finns tydliga tecken där för de närmaste. Gångtempot som sjunker, tystnaden när värken sätter in. Hur man försvinner, vänder sig inåt, när allt fokus ligger på att inte svimma eller på att rida ut kallsvetten som dykt upp som från ingenstans.
Jag har blivit duktig på att maskera mina fysiska problem – faktiskt så pass duktig att jag behöver andra för att märka att trenden har vänt. Jag blir nämligen bättre, men har svårt att se det själv efter alla år av parerande.
Min fru är förundrad över att jag promenerar snabbare och längre än hon sett mig göra på många år. Min frisör kommenterar överraskad att hon inte tvingas räta till mig en gång i minuten – jag sitter alltså inte längre snett i ett försök att avlasta kroppen och undvika kramp.
Någonting händer. Jag har nu fem av åtta behandlingsveckor bakom mig, och motattacken – antibiotika, kostförändring, stärkandet av immunförsvaret – börjar ge effekt. Och tvivlar jag så kan jag se på kartorna med värkmedicin – tabletterna försvinner inte i samma takt längre.
Riktningen är den rätta. Det är fortfarande små steg som gäller, och sämre dagar infaller utan någon större logik, men ändå.
Det är nästan så att jag inte vågar skriva det här, eftersom sjukdomen så många gånger och så oerhört cyniskt formligen pulvriserat de små glädjeämnen som funnits. Men jag väljer nu att tro att en vändning faktiskt sker. Jag behöver ju faktiskt inte förflytta berg, det räcker med att vinna över en elak bakterie.
Hej Pati
Hittade denna artikel idag och funderar vad du har för åsikt om den här “behandlingen”?
Du har ju minsann erfarenhet i mängder och jag beundrar dej för ditt kämpande och för
att du delar med dej av av allt det goda och det onda.
http://www.alandstidningen.ax/medimar/mats-fick-livet-tillbaka-efter
LikeLike
Hej, och tack för feedbacken! Förutom att jag redan en längre tid varit irriterad på Dag Nymans inkonsekvens, selektiva användande av vetenskapligt underlag, och allmänt trångsynta hållning så tycker jag alldeles särskilt illa om just den där till artikel förklädda annonsen.
Själva behandlingen kan fungera i ett tidigt stadium av sjukdomen, om man passar in i Nymans räknemaskin. Skriver senare här i själva bloggen lite utförligare.
H. Pati
LikeLike
Skulle gärna höra mera om dina kostförändringar. Kämpar med min borelia sen mera än tre år tillbaka. Ibland går det bättre ibland sämre
LikeLike
Hej Britta,
jag gjorde en omfattande screening av vilka födoämnen jag reagerar på. Testet utfördes av Ganzimmun i Tyskland och heter Allergo-Screen Plus.
http://www.ganzimmun.de/seiten/test.php?tab=2&test_id=735
Sidan är på tyska, men svaren jag fick var på engelska. Födoämnena graderas på en skala 1-6, där 1-2 är ok att fortsätta äta, 3-4 bör intas högst var fjärde dag (man kan rotera med andra födoämnen från den gruppen), och 5-6 är uteslutna. Idén är att se till att kroppen inte hamnar att arbeta med ett matsmältningssystem som är ständigt inflammerat.
Min mage är nu bättre än någonsin förr – trots att jag äter stark antibiotika. Och kroppen verkar ha mera ork att kämpa mot borrelian när födointaget är gynnsamt.
Testet kostar ca 350 euro, men det var det definitivt värt, åtminstone för mig. Blodproven för testet togs vid kliniken i Helsingfors, och de skötte om all logistik.
LikeLike